Battle of my life: Paradigm 515 vs. 640G

Sain kesäkuussa tiedon, että syksyllä minulle uskottaisiin ihkauutta tekniikkaa sisältävä Medtronicin 640G insuliinipumppu. Vaikka aluksi olin iloinen, eihän edellisessä 515:ssani ollut edes sensorointimahdollisuutta, alkoi kesän aikana kypsyä pieni skeptisyys laitetta kohtaan. Tämän skeptisyyden purin syyskuun lopussa sanoiksi tänne.

Minun ja pumppuni suhde kuitenkin syveni lokakuun alun ulkomaanmatkallamme (katso kuvapostaus täältä). Nyt käyttökokemuksia kartuttaneena sain vihdoin rustattua jo suoraan Medtronicillekin luvatun vertailupostauksen. Mitä eroa on siis Paradigm 515:n ja 640G:n välillä? Kumpi on parempi, kummassa on enemmän, kumpi on minulle se oikea (spoiler alert: vastaus tuskin löytyy tästä listasta)? Jos keksit lisää vertailtavaa, vinkkaa kommenteissa! :)

Mikä? MiniMed Paradigm® 515 MiniMed® 640G
Koko 5,1 x 7,6 x 2 cm, 1,8 ml säiliö 5,3 x 9,6 x 2,5 cm, 3,0 ml säiliö (itse kyllä käytän 1,8 ml säiliötä)

Tämä tuottaa itseasiassa ongelman, jonka ei pitäisi olla mahdotonta korjata (esim. asetuksista säiliökoon valinta). Kun laitan täpötäyden pienemmän säiliön kiinni, näkyy pumpun näytöllä vajaa säiliö. Päivässä kuvake menee punaiselle. Toki oikean yksikkömäärän voi tarkistaa asetuksista, mutta ensinäkymä on aina vähän huolestuttava, TAASKO se insuliini on loppu!

Paino? Paino pariston kanssa 95 g Paino pariston kanssa 102 g
Paristo? AAA (alkali) AA (litiumparistolla paras tulos, myös muut paristot käyvät)
Pariston käyttöikä? 14-30 päivää (en löytänyt mistään virallista Medtronicin käyttöikää, mutta muistelen, etten juuri koskaan vaihtanut pumpussa paristoa) 7-14 päivää
Värivaihtoehdot? Musta (”smoke”), violetti, sininen, valkoinen (”clear”) Musta, sininen, pinkki, violetti, valkoinen. Tosin väri on vain etupaneelissa.
Näppäimet? 5 näppäintä: Bolus, Cancel, ACT, ylös-alas.

Helposti painettavat, isot näppäimet, jotka ovat loogiset riippumatta siitä, kummalta puolen pumppua katsoo.

7 näppäintä: Menu, Back, nuolet neljään ilmansuuntaan ja keskellä ACT.

Jäykät näppäimet (johtunee kyllä varmaan osin siitä, että pumppu on niin uusi), pumppua voi käyttää loogisesti vain oikein päin, ylösalaisin katsottaessa sekottaa helposti mitä näppäintä pitää painaa.

Näyttö? Vaalea tausta, mustat tekstit. Näytön saa käännettyä tarvittaessa. Katsomasuunta pitkältä sivulta, jolloin näppäimet näytön alla(/päällä) ja sivulla. Värinäyttö. Näyttöä ei saa käännettyä. Katsomasuunta lyhyeltä sivulta niin, että kaikki näppäimet ovat näytön alla.
Kanyylit? Kaikkiin Medtronicin pumppuihin käy samat kanyylit, itse käytän MiniMed Quic-setin® 6 mm pystykanyyliä 40 cm letkulla.
Sensorointi? Ei ole. Guardian™ 2 Link -lähetin ja Enlite™ -glukoosisensori.

Sensori kestää viikon, sensoria mahdollista jatkaa vaikka Medtronic ei sitä virallisesti neuvokaan. Sensori on todella tarkka, jos kalibroi pumpun kaksi kertaa peräkkäin epästabiililla arvolla, ei pumppu anna enää jatkaa sensorin käyttöä. Trendinuolia on jopa 3 per suunta, eli 1 enemmän verrattuna aiempiin Medtronicin sensoripumppuihin.

Ennakoiva sensori? Ei ole sitä sensorointimahdollisuutta :) SmartGuard®

Sensorin antamien arvojen perusteella ennustaa hypon lähestymisen 30 minuuttia etukäteen ja pysäyttää automaattisesti insuliinin annostelun, kun arvot palaavat normaaleiksi, SmartGuard jatkaa automaattisesti insuliinin annostelua.

Annosopas? Bolus Wizard® Bolus Wizard®
Kaukosäädin? Erillinen autonavaimen näköinen mötikkä. Contour® Next Link 2.4 -mittari toimii kaukosäätimenä.
Vesitiiviys? Roisketiivis, ts. ÄLÄ vie suihkuun. 3,6 m (eli kestää uimista)
Muuta? Hyvä peruspumppu ilman hi-tech -ominaisuuksia.

Kevyempi, pienempi, ehkä jopa sirompi, mutta puuttuvan sensorointimahdollisuuden vuoksi ”karvalakimpi”.

Klipsi älyttömän hyvä ja pysyy ylösalaisinkin esim. paidanhelmassa kiinni.

Uusinta uutta, pumppumaailman (hiomaton?)timantti.

Klipsi surkea, liian löysä eikä pumppua voi pitää mitenkään ylösalaisin. Tippuu rintaliiveistä, joten joudun pitämään oikein päin -> kiristää letkua tai kanyylin joutuu aina laittamaan vatsaan.

Hankalampi helppo bolus kuin 515:ssä

Miltä näyttää? paradigm515_715 30277_medtronics_s04_640g_360_frame55_v0r2_catedit_1

       

640G:n ensimmäinen matka ulkomaille – Kööpenhamina

Lähdin perjantaina töiden jälkeen kohti lentokenttää, hyppäsin koneeseen ja lentelin Kööpenhaminaan. Mukana oli käsimatkatavarat ja uusi pumppuni ja luvassa paljon ohjelmaa ja mukavia asioita!

Perjantaista sunnuntaihin vietin kööpenhaminalaisten ystävieni luona ja sunnuntaista maanantai-iltaan pyöräilin pitkin kaupunkia suomalaisen ystäväni seurassa. Näimme pumppuni kanssa viikonlopun aikana paikallista yöelämää, kävimme mahtavalla brunssilla, vietimme aikaa puistoissa ja kävimme shoppailemassa, tutustuimmepa myös lempisatuni kirjoittajan, H.C. Anderssenin hautaan. Seuraavassa vähän tunnelmia meidän reissultamme:

image

image

image

image

image

image

image

image

image

image

image

image

image

image

Kiva reissu oli ja pumppukin pärjäsi hienosti! Vasta kotimatkalla alkoi pikkuinen kiukutella ja yö mentiin sitten ilman sensorointia.

Kohta pääsen pumpun kanssa vähän pidemmälle reissulle, marras-joulukuussa odottaa nimittäin IDF:n Young Leaders in Diabetes -koulutus ja World Diabetes Congress Vacouverissa, Kanadassa.

Medtronic Minimed 640G myötä- ja vastoinkäymisissä

Olen vuosia keskustellut lääkärini kanssa sensoripumpusta. Kaupunkini antaa sellaisen pumppupotilaalle lainaksi neljäksi viikoksi vuodessa, mutta mieleni on tehnyt jatkuvaa sensorointia hoitotasapainoni parantamiseksi ja oman hoidon seuraamiseksi. Mankumiseni on kuitenkin kaatanut aina yksi kysymys: ”Pystytkö itse ostamaan nuo 4 viikkoa ylittävät loppuvuoden sensorit?”.

Yksi Enlite sensori maksaa suurin piirtein summamutikassa hatusta vedettynä noin 75e/kipale. Yksi sensori kestää noin viikon. Jatkuvalla sensoroinnilla tarvitsisin vuodessa 52 sensoria. Äkkiseltään laskettuna ja nuo sairaanhoitopiirin tarjoamat neljä sensoria kokonaistarpeesta miinustamalla omakustannehinnaksi tulisi 3600 euroa vuodessa. Plus tietysti ne sensorit, jotka ammun vinoon tai jotka eivät ala syystä tai toisesta toimimaan. Ymmärtänette miksi en ole lääkärin tarjoukseen sensoripumpusta tarttunut.

Keväällä kuulin kuitenkin erinäisten kontaktieni kautta, että kaupunkini sensoripolitiikka on hiukan vapautunut. Tästä innostuneena kirmasin heti toukokuun lopulla juoksujalkaa diabeteshoitajani luokse (lue: minulla oli muutenkin tapaaminen hänen kanssaan) ja kyselin mahdollisuuksiani sensoripumppuun. Hyvältä näytti, mutta lääkärihän tuon päätöksen viimekädessä tekisi.

Lääkäriaika oli kesäkuun puolessa välissä. Olin valmistellut palopuheen siitä, miten hyötyisin jatkuvasta sensoroinnista ja miten se elämänlaatuani ja hoitotasapainoani parantaisi. Melkeinpä ensi sanoikseen lääkäri totesi: ”Ei näytä kovin hyvältä tämä pitkäaikainen verensokeri, se pitäisi saada laskemaan. Mitä olisit mieltä sensoripumpusta?”. O.o

Siinä sitten hoitaja ja lääkäri vertailivat VEO:n ja uuden 640G:n kustannuksia ja kun kerran laite sairaanhoitopiirille maksaa yhtä paljon, tarjosivat upouutta 640G:tä, jossa on matalat ennakoiva SmartGuard. Jesh! Mahtavaa! Uutta teknologiaa! Hihkuin onnesta. Muistan sen puhelun, jonka soitin diabeetikkoystävälleni tämän lääkärikäynnin jälkeen. Olin onnesta soikeana. Säteilin varmaan puhelimen toiseenkin päähän sitä iloa!

Iloani ei edes laimentanut tieto siitä, etten edelleenkään saisi jokaiseksi viikoksi sensoria, sillä saisin niitä joka tapauksessa enemmän kuin 4 viikon verran. Pystyisin ottamaan oman hoitoni kokonaisvaltaisesti omiin käsiini, näkisin realiajassa missä sokerini huitelevat ja minun olisi helpompi tehdä omatoimisesti insuliiniannosten muutoksia pumppuni profiiliin. Myös eri annosmäärien kokeilu ja oikean ratkaisun löytäminen olisi jatkossa helpompaa, sillä vikatikit näkisi heti laitteen ruudulta.

Elokuun alussa tuli kirje. Kirjeessä oli aika hoitajalle sensoroinnin aloitusta varten. Kirjeen loppuun oli kirjoitettu: ”PIENEMPÄÄ PUMPPUA EI OLEKAAN SAATAVILLA. OLEN TILANNUT SINULLE ISOMMAN 3 ML SÄILIÖN PUMPUN.”

Maailmani luhistui. ISOMPI pumppu! Vertailuksi vähän faktoja:

pumput

Ei kuulosta isolta erolta, mutta se tuntuu kun laitetta joutuu kantamaan mukanaan 24/7.

En voinut uskoa paperille printattuja sanoja. Ei ole saatavilla? Mitä tämä tarkoittaa?! Medtronicin sivuilla näkyi kuitenkin kahden eri koon 640G:n tiedot. Kontaktoin Medtronicin asiakastukea, ja heiltä saamani vastaus oli, että pienemmälle versiolle ei olisi kansaivälisestikään kysyntää. Täh?! Tietenkään en tiedä kansainvälisestä kysynnästä, tai ylipäätään Medtronicin tilastoista, mutta epäilen niiden vääristyvän kun markkinoille tulee aina ensin isompi malli jota tarjotaan kaikille. Tällöin ne potilaat, joille riittäisi pienempi säiliökoko jäävät helposti pois listoilta (ts. heidän todellista tarvettaan ei rekisteröidä mihinkään). Katsoin FB:n chatista neljä ensimmäistä online-tilassa olevaa diabeetikkokaveriani ja kaikkien insuliinitarpeeseen olisi riittänyt tuo pienempi pumppu. Lähdin myös selvittämään asiaa hiukan henkilökohtaisempien kontaktien kautta, mutta mitään ei ollut tehtävissä. Jos halusin 640G:n, oli tyydyttävä tyydyttämättömään.

Kaiken lisäksi sairaanhoitopiirini (ehkä tämä ei mene palautteesta, ellen mainitse HUS:ia nimeltä…) oli järjetöntä viisauttaan käyttäen päätynyt ainoastaan kahteen värivaihtoehtoon, kun Medtronic valmistaa pumppua kaiken kaikkiaan viidessä eri värissä. Valittavani oli musta tai valkoinen, näinkin räväkät ja kovin persoonalliset värivaihtoehdot. Haluaisin korostaa, että niin hassulta kuin asia kuulostaakin, voi pumpun värillä olla väliä. Pumppu on minussa (ei HUS:in päättäjissä) kiinni koko ajan, jatkuvasti, yöt ja päivät. Minä joudun kantamaan sitä vyölläni, minä joudun sen kaivamaan esille milloin missäkin tilanteessa. Haluan sen olevan minulle sopiva, minähän sen kanssa elän. En ostaisi vihreää takkia, sillä en pidä vihreästä väristä. En pukisi päälleni valkoisia housuja, sillä en koe niitä hyvännäköisiksi päälläni. En käytä kelloja, en juurikaan koruja. Pumpun on oltava kuin vaate tai asuste, jonka kanssa haluan kulkea joka hetki. Jos pumppua olisi ylipäätään vain kahdessa värissä, asia olisi aivan toinen. Nyt koin, että minä en saa olla oma itseni, joudun tyytymään jonkun muun jossain kovin korkealla tekemään päätökseen, joudun asettamaan itseni muottiin, mustaan tai valkoiseen.

640G

Tämä alkaa tässä muutama kuukausi tapahtuneesta kuulostaa jo huvittavalta, mutta itkin itseni useana yönä uneen tuon ylimääräisen kahden sentin ja värivaihtoehtojen tähden. Nyt jo tilanteesta rauhoittuneena olen päässyt analysoimaan itkeskelyjäni. En minä todellisuudessa kaivannut pienempää kokoa tai violettia etupaneelia. Kaipasin omaa päätäntävaltaa siihen, minkä kojeen isken itseeni kiinni. Halusin tehdä minua koskevat päätökset itse, sanoa kyllä tai sanoa ei. Koin, että olin vain virran vietävänä enkä pystynyt tekemään asialle yhtään mitään.

Tällä viikolla sain yllättäen viestin pumppuvalmistajalta, henkilöltä, joka ei tiennyt minun jo kerran kuulleen mielestäni täysin paikkaansa pitämättömän vastauksen pienempien pumppujen valmistamatta jättämisen syystä. Hän antoi vastauksen, joka lopullisesti rauhoitti mieleni. Pienemmän pumpun markkinoille tulon peruuntuminen on viestin mukaan myös Medtronicista harmillista, mutta se oli päätös joka oli pakko tehdä jotta he pystyivät vastaamaan pumpun suureen kysyntään ympäri maailmaa keskittämällä valmistuksen yhteen kokoon. Tähän tyydyn, liiketaloutta opiskelleena pystyn ymmärtämään tämän kustannustehokkaan ja taloudellisesti kannattavan ratkaisun. Tämän vastauksen kohdalla en koe, että minulle yritetään syöttää äärettömän paksua pajunköyttä.

Asia on kuitenkin edelleen arka. Mietin vain, että olisiko meidän diabeetikoiden mahdollista herätellä päättäjiä, niitä ei-diabeetikoita, jotka katsovat numeroita tai laskevat resursseja. En minä halua olla ”lääkärin vastaanotolla X määrän vuodessa käyvä potilas numero 158774, jonka sairauden numero 103 hoitoon päätämme antaa laitteet numero 2664 ja 52.”. Haluan olla ihminen, yksilö, joka joutuu elämään sen uuden pumppunsa kanssa niin myötä- kuin vastoinkäymisissä.

notanumber

Alunperin tämän postauksen piti käsitellä 640G:n hyviä ja huonoja puolia. Olen päässyt tutustumaan niihin tässä kolme viikkoa kestäneen käytön aikana, mutta halusin ensin vähän taustoittaa sensoripumppuni tarinaa. Jatkoa plussista ja miinuksista kuitenkin seuraa muutaman viikon sisään.

Kesäisen yksinpatikoinnin hyporikas kuvakertomus

Päätin jossakin kesäkuisella Karhunkierroksella puraiseman vaelluskärpäsen innoittamana lähteä yksin metsään. Kyllä, yksin. Minä, täysverinen kaupunkilainen jolle Helsinkikin tuntuu olevan aivan liian pieni kyläpahanen. Yksin metsään, ötököiden ja kasvillisuuden ja kaiken sekaan kävelemään ja telttailemaan.

Mikäs siinä sitten, ei muuta kuin teltan ja trangian ostoon ja matkamenun suunnitteluun. Olen aiemminkin maininnut, että ajatuksissani ei matkaa miettiessä ensimmäisenä ole diabetes. Nytkin hypoeväät – energiageelit, siripirit ja myslipatukat – löysivät tiensä rinkkaan vasta viimetingassa. Onneksi niitä oli jäänyt yli Karhunkierrokselta, sillä olin siellä pyörinyt kortisonipistoksesta johtuen lähinnä korkeilla sokereilla (reissun keskiarvo taisi olla 15 mmol/l).

Valmistelut suoritettuani käänsin heinäkuisena lauantaiaamuna auton kohti Hämeenlinnaa ja Evon retkeilualuetta, mittarin näyttäessä 9.1 mmol/l.

Evolla ostin kartan ja löin lukkoon reittivalintani (jota myöhemmin typeränä menin muuttamaan, tästä lisää alempana…) ja mittasin sokerit: kello 14:15 ja 7.2 mmol/l. Matka sai siis alkaa:

1

Vihreitä ilvesreitin kylttejä seuratessani ja ensimmäiselle harjulle kiivetessäni mietin, että mittaustulos oli juuri passeli arvo retkeilyyn. Väärin! Kello 15:50 ja 3.4 mmol/l todisti toisin. Pari energiageeliä ja eteenpäin:

2 3

Näköjään kortisoni oli tehnyt kesäkuussa korkeiden verensokereiden lisäksi tepposet myös muistilleni, sillä pumpun basaalia en tietenkään ollut etukäteen käynyt korjaamaan, eihän sitä tarvinnut Karhunkierroksellakaan! Nyt alkoivat jo kellot soida, pitäisi ehkä vähän säätää. Pumppuun 60 % ja eteenpäin! Matkan paras osuus oli kainalonkorkuista heinää kasvava entinen hakkuualue, jonka jälkeen jouduin nappaamaan jälleen pari energiageeliä (ja pari polun vierestä löytämääni metsämansikkaa).

5 6

Lounaspaikalle Sorsakolun laavulle saavuin aika myöhään, siinä kuuden hujakoilla. Ja taas oli nälkä! Lämmitin trangialla sienikeittoa ja jälkkäriksi vetäisin myslipatukan, neuvoin kartan avulla auton kanssa paikalle saapuneita retkeilijöitä. Maisemat olivat mahtavat, mutta mielessä muhi ajatus pidemmälle kävelemisestä. Ilma oli kaunis ja luvattua sadettakaan ei kuulunut. Kartasta laskeskelin, että 12 kilometriä oli tultu ja kyllä jaksaisin vielä viralliselle telttapaikalle jäljellä olevat 6 tallustella. Virhe! Basaalia laskin jälleen, nyt näkyi ruudussa enää 40%.

7

Sade alkoi ennen kuin ensimmäinen kilometri oli täynnä. 2,5 km jälkeen päätin oikaista. Oikaisin 40 minuutin ylimääräisen lenkin keskellä litimärkää korpea. 20 minuuttia täysin väärään suuntaan ja 20 minuuttia takaisin lähtöpisteeseen. Lopulta päädyin hiekkatielle, jossa seuranani oli olan yli kurkkiva armeija hyttysiä. Suosittelen, ettei kukaan koskaan ikinä milloinkaan unohtaisi hyttysmyrkkyä kotiin lähtiessään luontoon retkeilemään. Basaalia laskin 20 % saakka. Lopulta, kello 21:20 nähdessäni Koveron leirintäalueen kyltin olisin voinut itkeä onnesta. Verensokeri 4.0 mmol/l, lounaan jälkeen oli mennyt vielä kaksi energiageeliä. Virittelin nuotion (kyllä, minä, itse!) ja paistoin makkarat ja grillasin sipulit sekä söin salaatin virkaa toimittavat kurkut ja tomaatit. Leiriruuan ei siis tarvitse olla pelkkää pussikeittoa!  Jälkiruuaksi nautin muutaman siripirin, varmuuden vuoksi. Teltta oli ikävä pystyttää märkään maahan, mutta onneksi sen sisällä oli lämmintä ja kodikasta ja sateen ropinaan oli mukava nukahtaa.

9

Aamulla heräsin siihen samaan sateeseen eikä se tuntunut enää ollenkaan mukavalta. Aamupalaa ennen kello 10:19  mittari huusi 17.6 mmol/l. Hups. Yöllä ei paljon liikuta, joten basaalin olisi ehkä voinut nostaa normaaliksi tai ainakin ylemmäs sieltä paristakympistä. Annosopas ehdotti pistämään puurosta, paistetusta kananmunasta ja kahvista koostuvalle aamupalalleni (+ korjaus korkeille) 9,5 yksikköä bolusta. Pistin 3,5 ky, täytin vesipulloni kaivosta ja läksin takaisin päin.

Edellisestä päivästä viisastuneena olin päättänyt jättää märän metsän taakseni ja kävellä tietä pitkin puoliväliin eilistä Sorsakolu-Kovero -reittiä. Virhe! Kun kovilla vaelluskengillä kovaa hiekkatietä tallusteltuani lopulta sujahdin tieltä metsään kaikki oli kuitenkin vielä hyvin, mutta oikaistuani jälleen 2 x +10 min verran alkoi tämän kaupunkilaisen mitta olla täynnä niitä puita ja sitä ah-niin-ihanaa luontoa. Sorsakolulla en vaivautunut enää edes pysähtymään, vaan painelin polkua eteenpäin. Mittasin sentään sokerit, klo 12:19 ja 4.0 mmol/l. Myslipatukka ja basaalin lasku 15 %, aamupalalle pistetty reilusti vähennetty bolus oli siis harvinaisen fiksu veto.

Reittini oli osittain rengasreitti, joten paluumatka kiersi Savijärven länsipuolta. Länsipuolella on myös asutusta ja autoteitä. Tutkailin jälleen karttaa ja jalkojen huutaessa hoosiannaa oikaisin, kerrankin onnistuneesti! Käpyttelin viimeiseen 1,5 km kyltille saakka hiekkatietä ja lauleskelin mennessäni. Mieli oli hyvä, aurinko paistoi ja lehmätkin ammuivat seuranani:

10 12

Palasin autolle melko lailla tasan 24 h kestäneeltä retkeltäni ja ensimmäisenä tietysti mittarin kimppuun: 14:24 ja 11.7 mmol/l. Basaali normaalille, hypoeväät etupenkille ja kohti kotia!

Pidin koko retken ajan kahta kännykkääni soittovalmiudessa, jos jotakin olisi tapahtunut (loukkaantuminen, hypoeväiden loppuminen, jokin muu mullistus), olisin saanut hetkessä yhteyden ulkomaailmaan. Hyvin suunniteltu on puoliksi tehty, sanotaan.  Vaikka muut valmisteluni ja suunnitteluni menivät aika lailla nappiin (lähinnä varusteet, tarvikeet, ruoka sekä hypoeväät), epäonnistuin surkeasti kahdessa aika tärkeässä asiassa. Reittivalinnassa ja insuliinisuunnittelussa.

Diabeetikko voi tehdä rankkojakin vaellusreissuja yksin, en näe siinä mitään ongelmaa. Mutta liikunnan ja raittiin ilman kombo on yllättävä ja se tulee minunkin ottaa huomioon jatkossa tarkemmin.

Tässä vielä alkuperäiset reittisuunnitelmani ja lopulliset ”oikaisuni” (avautuu klikkaamalla isommaksi):

evofin

Kiitos.

Kiitän nöyrimmästi.

Liiton kokous 24.5.2015 oli valtava kunnianosoitus nuorten aikuisten diabetestyölle.

Tästä alkoi Diabetesliiton sukupolvenvaihdos ja odotan innolla jatkoa ja kaikkia tulevia nuoria osaajia, jotka myös nousevat liiton hallintoon saakka.

Kiitos ystävät.

Kiitos tuttavat ja tukijat.

Kiitos kannustajat ja kannattajat.

Kiitos sataseitsemänkymmentäyksi ääntä, kiitos luottamuksesta.

Nelli

Kevättä rinnassa, jännitystä mielessä

Oi kevät, aurinko ja lämmön verensokerit keikauttava vaikutus. Viime viikot on menty vs-rintamalla yhtä vuoristorataa, lähinnä niitä ylämäkiä ja maisemien korkealta katselua. Kevät ei kuitenkaan ole ainoa syy joka juuri nyt saa verensokerini heittämään päälaelleen.

rollercoaster-156027_1280

Diabetesliitto täyttää tänään 60 vuotta (onnittelut!). Tähän liittyen huomenna lauantaina järjestetään juhlajärjestöpäivät kaupungin vastaanottoineen ja juhlaillallisineen. Hienoa! Mutta ei tämäkään oikeastaan ole syy korkeisiin sokereihini.

Happy_Birthday!

Syy löytyy sunnuntailta, liiton kokouksesta. Diabetesliiton liittokokous purki toukokuussa 2014 kankean liittohallitus-liittovaltuusto-jäsenyhdistys -rakenteensa ja päädyttiin malliin, jossa liittoa johtaa hallitus ja hallituksen valitsee vuosittain kokoontuva liiton kokous. Näin jäsenyhdistyksillä on entistä suorempi päätäntävalta Diabetesliiton asioihin.

Sunnuntaina pidetään siis historian ensimmäinen liiton kokous, jossa koko hallitus pistetään uusiksi. Kaikki paikat ovat siis avoinna. Liittokokous asetti vuosi sitten vaalivaliokunnan valmistelemaan liiton kokouksessa toimeenpantavia hallituksen jäsenten vaaleja. Vaalivaliokunta on tehnyt valmistelunsa ja toimittanut ehdotuksensa Diabetesliiton hallituksen jäseniksi. Liiton kokous suorittaa viime kädessä henkilövalintavaalin.

2752906702_c68329cf2f_o

Nyt pääsemme vihdoin siihen, miksi olen hiukan ylivirittyneessä tilassa ja oletan sokereideni seilaavan muilla mailla vierahilla seuraavat kaksi päivää.

Vaalivaliokunta esittää yksimielisessä ehdotuksessaan allekirjoittanutta Diabetesliiton toiseksi varapuheenjohtajaksi.

Huh.

Elinikäinen sairaus iholle ikuistettuna

Kirjoitin hiukan yli vuosi sitten tatuoinneista ja diabeteksesta sekä siitä, miten minä näen diabetestatuoinnin ja diabeteskorun eron ja miksi en halua itselleni ns. turvatatuointia (Tatuointitarinoita diabeteksen näkökulmasta). Tuossa kaksi kuukautta sitten päätin vihdoin ottaa härkää sarvista ja ikuistaa autoimmuunisairauteni ihooni.

Suunnitelma ei kuitenkaan aina ole ihan se sama kuin lopullinen toteutus, joten palataanpas hiukan tuohon vuoden takaiseen kirjoitukseeni (lainaukset suoraan aiemmasta postauksesta)…

Jotain pientä ja yksinkertaista, ei mitään koko käden peittävää hihaa minulle, kiitos.

Tatuointini on 13 cm x 2,5 cm kokoinen. Huomattavasti suurempi kuin mitä vuosi sitten suunnittelin. Teksti on ohutta, joten koon piti olla iso jotta kaikki kiemurat erottuisivat. Alunperin, vuosi sitten suunnitellessani, piti tekstin olla vaakasuorassa ranteen kohdalla. No, toisin kävi.

Jotakin, joka sanoo diabeetikko sitä kuitenkaan sen suuremmin alleviivaamatta.

Vasemman käsivarteni sisäpinnassa lukee diabetic. Voiko sitä enää tämän suuremmin alleiivata? :)

Jos itse tulen hankkimaan…kuvan, ei se tule olemaan korun sijainen. Se tulee olemaan siinä siksi, että minä  tiedän mitä se tarkoittaa.

Tämä pitää edelleen paikkansa. Tatuointiani ei ole tarkoitettu korvaamaan tunnuksia, koruja, merkkejä, niitä ”virallisia” juttuja joiden avulla sairauteni voidaan tunnistaa. Selkeänä statementina se kuitenkin voi tuoda apua, eikä se ole ollenkaan huono asia.

Tatuointi on ikuinen ja niin on myös diabetekseni. Toki olen käynyt muutamaan otteeseen keskustelun siitä, mitä teen, jos parannuskeino joskun löydetään. Silloinhan vain yksinkertaisesti yliviivaan tekstin, vai? ;)

Jaa miltä se sitten näyttää? Tule ja nosta hihaani! Tässä pieni teaseri:

new_arm

Diabetes ja ihmissuhteet, kumpi on arvojärjestyksessä ylempänä?

Kello 21:30, verensokeri 32.4 mmol/l, ketoaineita 1.1 mmol/l ja olo kuin junan alle jääneellä.

Olin vaihtanut insuliinipumppuni kanyylin kolmen aikaan iltapäivällä, matkustanut kotiin Tampereelta, tehnyt päivällistä ja pitänyt Skypepalaveria. Olin syönyt laiskan sunnuntain ratoksi keksejä, kolmioleivän, annoksen lasagnea ja kaksi palaa kakkua sekä juonut Novelle Plussan (hh 4,2g/100ml). Kaikelle olin pistänyt insuliinia. Kun vihdoin ymmärsin, että olin juonut puolen tunnin sisään kaksi litraa vettä, tartuin verensokerimittariini.

Tuloksena ei ollutkaan pelkät hyperit, vaan superhyperit! Olen viime aikoina parantanut tasapainoa huomattavasti ja yli 20 mmol/l, edes yli 15 mmol/l arvot ovat äärimmäisen harvinaisia. Tämä melkein HI (mittari ”moikkailee” kun verensokeri nousee yli sen raja-arvojen) oli aika kova järkytys. Olihan minulla toki ollut hassu olo, mutta olin laittanut kaiken vain edellisen yön juhlintojen piikkiin ja väsymyksen.

Pumppupotilaana saan käyttööni tavallisen verensokerimittarin lisäksi myös ketoainemittarin, sillä insuliinipumpun tekniset ongelmat, toiminnan häiriöt, katetrin tukkeutuminen tai patterin tyhjentyminen saattavat aiheuttaa ketoaineiden muodostumisen äärimmäisen nopeasti (lähde: www.diabetes.fi). Ketoasidoosi on siis ketoaineiden liikamäärästä veressä johtuva vakava myrkytystila, joka hoitamattomana ja insuliinin loputtua elimistöstä täysin voi johtaa kuolemaan jo vuorokauden kuluessa. Happomyrkytyksen eli ketoasidoosin tilaa mitataan ketoainemittarilla. Ketoaineita suositellaan (karkeasti ohjeistettuna) mitattavaksi jos verensokeri nousee yli 17 mmol/l ja olo on huono. Toki yksilöllisiä vaihteluita on ja ketoaineita voi kehittyä jo matalissakin lukemissa, varsinkin pumppupotilaalle.

Ketoacidosis Image

Ketoainemittari näytti siis huolestuttavan korkeita. En kuitenkaan lähtenyt saman tien korjaamaan kynillä, sillä kanyylin teippi ei ollut kostea (insuliini vuotanut läpi) ja olin juuri hotkaissut kakkupalat. Mittasin arvot uudelleen puolen tunnin päästä: verensokerimittari moikkaili ja ketoaineet 1.3 mmol/l. Jaha, ei muuta kuin kynät käyttöön ja kanyyli vaihtoon. Vinossahan se oli, eli asennus oli mennyt todella pieleen. Puolessa tunnissa sokerit laskivat huomattavasti ja ketoaineet laskivat alle hälytysrajan (0.6 mmol/l) tunnissa. Vältyin siis elämäni ensimmäiseltä happomyrkytykseltä ja sairaalareissulta.

bent_cannula

Palatakseni otsikkoon ja sitoakseni tämän ihmissuhteisiin: kun kärsin kotona nousevien ketoaineiden mukanaan tuomista selkäkivuista, vatsakivuista, rintakivuista ja olin koko ajan lähellä antaa ylen, sain puhelimeeni viestin, jossa kysyttiin miten minulla menee. Minulla ei ole tapana juurikaan kaunistella asioita, varsinkaan jos kyseessä on henkilö, jonka oletin haluavan viettää enemmänkin aikaa kanssani, vaikka hän nyt sattuikin olemaan suhteellisen tuore tuttavuus. Kerroin siis totuuden, oloni oli hirveä. Vastaus oli jotain niin järjetöntä, etten halua edes toistaa sitä tässä. Pääpiirteittäin koin, että paha oloni ei viestijän silmissä voinut olla pahaa oloa, sillä minulle ei ollut käynyt mitään järisyttävän kamalaa.

Huonon olon asteikko ei ole absoluuttinen vaan suhteellinen.

Miten sitten määritellään järisyttävän kamala huono olo? Ihmisellähän voi olla huono olo vaikka pohjaan palaneista makaroneista, huonon olon asteikko kun ei ole absoluuttinen vaan suhteellinen. Jokaisen oma käsitys huonon olon tasosta on se, mikä merkitsee. Subjektiivinen kokemus kivusta on tärkeää, vähän samaan tapaan kuin sanotaan, että kauneus on katsojan silmissä. Vaikka maailmassa moni kokee paljon pahempaa kuin minä myrkytystilani alkumetreillä, oli oma oloni juuri silloin minua ja kehoani hallitseva tunne. Kaksin kerroin lattialla maatessani ei minulta juuri herunut myötätuntoa muita kärsiviä kohtaan.

Koska diabetes ei näy ulospäin, voi terve helposti unohtaa, että sisäinen myllerrys voi olla jotain järisyttävän kamalaa. Jos korkeissa verensokereissa ja ketoaineissa oloni on kuin hakatuksi tulleella, mutta ihooni ei jää jälkiä mustelmista, mikä toinen on minulle sanomaan, etten voi tuntea oloani huonoksi? Miksi minun pitäisi tuntea oloni paremmaksi vain sen tähden, että jossain muualla joku toinen kärsii minua enemmän?

Illan keskustelun lopputulemana kyseinen henkilö poistui elämästäni. Mielestäni ihmissuhdetta ja sairautta ei voi suoraan rinnastaa ja asettaa arvoasteikossa samalle viivalle, mutta diabeetikon elämässä tulee väistämättä esiin tilanteita, joissa diabeteksesta on vain pakko huolehtia ensin, ennen ihmissuhteita, ennen kuin pystyy olemaan mukava.

Teleportattava karhunkarkotin ja muita mahtavia vaellusajatuksia

Huutelin lokakuun puolivälissä Facebookissa vaellusseuraa Karhunkierrokselle – Suomen suosituimmalle patikointireitille. Kaksi kättä nousi heti, kaksi muuta vähän myöhemmin. Yllättäen jokaisen käden toisessa päässä seisoi diabeetikko.

Miten ihmeessä minua puri vaelluskärpänen? En ole juuri ikinä telttaillut, en koskaan omistanut vaelluskenkiä, rinkkakin on ollut selässä vain muutaman kerran (mm. kesäreissullani halki Euroopan, siitä kirjoitin jutunkin NDY:n blogiin) enkä ole ikinä oikein osannut nauttia luonnon hiljaisuudesta. Miksi sitten juuri nyt? Palaan tähän hiukan myöhemmin, mutta ensin kerron retkemme kokoonpanosta:

Niina, muutaman kerran Lapissa vaeltanut erähenkinen sairaanhoitaja (sairaanhoitajahan on aina hyvä olla omasta takaa!), johon tutustuin 10 vuotta sitten ensimmäisessä aikuisikäni diabetestapahtumassa, jo kauan ennen NDY:n perustamista. Niinan viimeisestä vaelluksesta on suurin piirtein yhtä kauan, mutta patikointireissut ovat edelleen kirkkaina mielessä.

Miika, kasaamani konkkaronkan uusin tuttavuus tuli mukaan yhdistystoimintaan ja ystäväpiiriini kertaheitolla NDY:n kevätristeilyllä Tukholmaan toukokuussa 2012. Miika on metsuriseksuaalipartoineen joukon leppoisin ja rauhallisin, vaikka kuluttamansa kahvin määrästä voisi päätellä miehen olevan ennemminkin kuin huippuunsa viritetty Duracell-pupu. Leppoisuutta ja kahvia kyllä molempia kaivataan retkellämme.

Esa, ryhmä rämästämme se, jonka kanssa olen viettänyt eniten aikaa. Esa on henkilökohtainen IT-tukeni ja vuosien saatossa läheiseksi muuttunut rakas ystäväni. Esa ei puhu paljon, mutta silloin kun puhuu, puhuu pitkästi. Odotan siis innolla leirinuotiotarinoita piirilevyistä, binäärijärjestelmistä ja prosessoriytimistä. Tietää se kyllä vähän kaikesta muustakin.

Tero, opiskelijapoika, joka tosin opiskelun sijaan tekee töitä. Ja ajaa autoja. Ja moottoripyöriä. Ja varmaan kaikkia muitakin kovaa liikkuvia kulkuneuvoja. Tero on aina mukana kaikessa eikä Tero koskaan jättäisi naista pulaan. Tämä ominaisuus tulee varmasti ajankohtaiseksi reissumme viimeisenä päivänä ja varsinkin viimeisten vaarojen laelle noustessa.

Uskaltaisin väittää, että olemme tavanneet toisemme ainoastaan elinikäiseen autoimmuunisairauteen sairastumisemme vuoksi.

Meitä kaikkia yhdistää ensisijaisesti diabetes ja NDY. Uskaltaisin väittää, että olemme tavanneet toisemme ainoastaan siksi, että olemme kaikki sairastuneet aikanaan, tahoillamme, elinikäiseen autoimmuunisairauteen. Ilman diabetesta en olisi nyt päätä pahkaa suunnittelemassa 73 kilometrin patikointia keskellä kuohuvia könkäitä, jylhiä metsiä ja mahtavia maisemia – ainakaan samojen tyyppien kanssa.

Meitä kaikkia yhdistää myös hämmentävä huumori, vai mitä sanoisitte ajatuksesta kehittää verensokerimittari Modziin ominaisuus, jolla saamme ystävämme Modz-Riitan teleportattua Rukan laelle karkottamaan karhuja tai tarjoamaan meille sellaisen – kylmänä? Nauramme yhdessä Varustelekan Bullet Meal -mainokselle ja odotamme innolla vaelluksen ravintoympyrän tärkeintä osuutta, jälkiruokaa.

Olemme kaikki viisi erilaisia, mutta silti meitä yhdistää yksi suuri yhteinen tekijä. En halua tässä yhteydessä korostaa sanaa sairaus, vaan puhun mieluummin fiiliksestä, siitä samasta, mistä kaikessa vertaistuessa on kyse. Vaikka olemme täysin eri tavoilla erilaisia, ymmärrämme tietyn osan toisistamme sanomatta sanaakaan.

Niin ja miksi tämä retki sitten oikeasti tehdään ja miksi juuri nyt? Suunnittelimme taas retkeä tavatessamme toisemme tammikuun puolivälissä ja kartan tutkimisen lomasta Miika kysyi yllättäen: ”Onks tää joku tällainen kolmenkympin kriiseilyretki?”

Ilman ainuttakaan aiheeseen liittyvää ääneen lausuttua sanaa oli ymmärretty retken perimmäinen tarkoitus. Kyllä. Olen ihan oikeasti aikuinen ja kyllä, pystyn tähän.

Diabeetikkonakin.

Karhunkierros_01

Liikunta ja insuliini, mikä yllättävä yhtälö!

Heti alkuun myönnän, että en ole mikään himoliikkuja. Urheilen keskiverrosti ja epäsäännöllisen säännöllisesti. Viime syksyn kävin parissa eri jumpassa viikottain, mutta siihen se jäi. Olen kuitenkin aina harrastanut jotakin, jollain tavalla. Itsepuolustusta, tanssillista voimistelua, koripalloa, yleisurheilua, joogaa, lumilautailua, zumbaa, sählyä… Yhteistä kaikille harrastuksilleni on kuitenkin ollut se, että käyn ohjatuilla tunneilla. Itsenäisesti ja oma-aloitteisesti en vain saa mitään aikaiseksi. Juoksulenkki muuten kuin kerran vuodessa Naisten kympillä tuntuu aivan ylivoimaisen vaikealta.

Nyt vuoden lopussa ultraurheilijaystäväni sai minut houkutelluksi kanssaan lenkkipolulle. Olin ehkä itsekin yllättynyt siitä, että jaksoin kyllä juosta. Ehkä siinä on jokin näyttämisenhalu, joko hänelle tai itselleni, tiedä sitten siitä. Pieni kilpailuvietti herää kun toinen juuri sopivan ärsyttävästi juoksee pari senttiä olkapäälinjani edellä! Mutta totuus on se, että liikunta ja varsinkin tämä tasainen juoksu yhdistettynä insuliinin määrään tekee ihmeitä verensokereille!

Insuliinin ja liikunnan yhdistäminen on aina vähän arpapeliä, mutta noin perusperiaatteessa pärjään hyvin. Välillä yllättäviä käänteitä kuitenkin tapahtuu, varsinkin, jos itse tekee muutaman virhearvioinnin jo aamulla…

Olimme sopineet juoksulenkin taas viime perjantaiksi klo 17. Minulla oli kahvitilaisuus töissä klo 15 ja ajattelin niillä kakuilla ja tuulihatuilla pärjätä lenkin yli ja syödä päivällisen vasta myöhemmin. Ajatuksenahan tämä oli äärimmäisen toimiva konsepti. Kun sitten kolme palaa kakkua, kaksi tuulihattua ja kaksi mukillista sokeripommacia nautittuani käännyin insuliinipumppuni puoleen (tarkoituksena säätää alhaisempi tilapäinen basaali ja ottaa pieni bolus herkuille) kauhukseni huomasin, että insuliini oli LOPPU! Oli ollut ehkä jo puolisen tuntia. Olin siis lähtenyt töihin ja laskenut, että pumpussa oleva insuliini riittää hyvin kotiin saakka. Matikkapääni ei selkeästi ollutkaan aamulla ihan kunnossa. Kauhunsekaisin tuntein mittasin kotimatkalla sokerit, vasta 15.2 mmol/l, ok, ymmärrän. Minulla ei varsinaisesti ollut aikaa vaihtaa pumppuun uutta säiliötä, joten nappasin käyttööni varajärjestelmän, insuliinikynät.

20150121_101503

Mielessä kävi lenkin peruminen, mutta ultraurheilijaystävälleni tämä ei tullut kuuloonkaan. Hän on itsekin diabeetikko, joten ainakin vertaistukea ongelmalleni löytyi. Pistin siis muutaman yksikön normaalia pienemmän pitkävaikutteisen ja 3,5 yksikköä pikavaikutteista. Miksi juuri sen verran? Mututuntumalla se kuulosti hyvältä. Mitään muuta perustetta tuolle määrälle ei ollut. Minulla ei ollut mitään käsitystä kumpaan suuntaan verensokerini juostessa päättäisi lähteä, joten nappasin taskuuni verensokerinmittarin ja insuliinin sekä energiageeliä. Varauduin siis kaikkeen mahdolliseen, mitä lenkin aikana saattaisi tapahtua.

©Karita Fyrstén

Puolen tunnin juoksun jälkeen mittasin sokerit: 13.4 mmol/l. Tämä ei tarvinnut mitään erityistoimepiteitä, askel nousi ihan normaalisti. Puoli tuntia myöhemmin vauhti alkoi hyytyä. Mittasin uudestaan: 5.5 mmol/l. Vau, aika nopeasti olivat arvot laskeneet! Vähän jopa turhan nopeasti… Insuliini, tuo ihmeaine, oli yllättänyt jälleen. Ei muuta kuin energiageeli kitaan ja vielä puoli tuntia tehokasta lenkkiä. Lopulta suihkun jälkeen sokerit olivat 11.9 mmol/l, hiukan korkeat, mutta parempi niin kuin liian matalat.

Näin perästä päin analysoiden pärjäsin ihan hyvin. Jos olisin pistänyt vähemmän pikavaikutteista, olisivat sokerit saattaneet jäädä liian korkealle ja jos olisin pistänyt sitä vielä enemmän, olisin varmasti joutunut ryömimään kotiin. Toinen pussi energiageeliä olisi voinut olla liikaa ja lopputuloksena uudet korkeat. Energiageelin nauttimatta jättäminen taas olisi varmasti ollut äärimmäisen huono ratkaisu.

Mitä minä sitten tästä opin? Kaksi asiaa:

1. Älä luota siihen, että pumpussa oleva insuliinijämä riittää koko työpäiväksi.

2. Minut saa näköjään ylipuhuttua lähtemään mihin vain, täysin diabeteksesta huolimatta.

Multinational Forces Compete in Grand Bara 15k

Juosten kohti ääretöntä ja sen yli?