Hyvästit ja kiitokset NDY:lle

Tammikuussa 2013 kirjoitin Nuorten Diabetesyhdistyksen ensimmäisen blogipostauksen. Allekirjoitan edelleen kaiken linkistä löytyvän, mutta lisään omaan ansioluettelooni vielä kaksi NDY-vuotta lisää. Yhteensä vietin Nuorten Diabetesyhdistyksen parissa kahdeksan vuotta (2008-2015), melkein koko tähänastisen aikuisikäni.

Keväällä 2016 Diabetesliiton hallituksen kokouksessa istuessani mietin NDY:n matkaa tuolta alkuvuodesta 2008 siihen päivään. Pikkuruisesta testiympäristöyhdistyksestä (ensimmäinen valtakunnallinen, ensimmäinen tiettyyn ikäryhmään sidottu, ensimmäinen somea käyttävä…) kasvoi näiden kahdeksan vuoden aikana varteenotettava, vahva, ympäri Suomen yltävä yhdistys. Sen toistaiseksi pitkäaikaisin puheenjohtaja (kröhöm) valittiin vuonna 2010 Diabetesliiton nuorimmaksi liittovaltuutetuksi ikinä ja toukokuussa 2015 Diabetesliiton hallituksen puheenjohtajistoon.

Aluksi – silloin nuorena tytönhupakkona vuonna 2008 – koin, että yhdistys nähtiin leikkikehänä, nuorten ”projektina”, jonain, jota ei tarvinnut ottaa ihan tosissaan. Toivon, ettei näin ollut suurimmassa osassa tapauksista ja tiedän, että kaikki eivät tietenkään ajatelleet näin. Valitettavaa on, että yleensä ne harvatkin negatiiviset kokemukset hyökyvät yli useampien positiivisten.

Heikompi (tai fiksumpi?) olisi ehkä luovuttanut. Sanonut muutaman valtuustovuoden jälkeen kiitti, mulle riitti. En osaa tyhjentävästi selittää miksi jäin. Nuorten diabeetikoiden edun ajaminen on toki aina ollut prioriteettini järjestötoiminnassa, mutta pakkohan taustalla on ollut jotain muutakin. Sisäinen palo sekä diabetesasiaa että omaa tulevaisuuttani kohtaan, luulen ma.

Tämä sisäinen palo on ajanut minut yhä ylemmäs, yhä korkeammalle, yhä pidemmälle ja viime toukokuussa sain tähänastisen elämäni suurimman ammatillisen palkinnon, työpaikan, jossa voin yhdistää diabeteksen, markkinoinnin ja digitaalisen median, kaikki mielenkiintoni kohteet.

Viime tammikuussa, kun alunperin aloitin tämän postauksen kirjoituksen (nyt vuoden lopussa en enää erota milloin olen kirjoittanut minkäkin osan), olin hiukan hukassa. Yhdistys, joka täytti suuren osan elämästäni oli yhtäkkiä kadonnut ja mielessäni pyörivät epämääräisenä mössönä kysymykset siitä mitä tekisin nyt, mihin kohdistaisin driveni, mikä sytyttäisi roihun riehumaan seuraavaksi? Nyt, vuosi puheenjohtajan nuijan luovutuksesta ja työelämäni täydellisesti muuttaneena olen vihdoin valmis tekemään lopullisen pesäeron ja päästämään irti. Hyväksymään sen, että lapseni on lähtenyt pesästä ja kokeilee nyt omia siipiään.

Jään odottamaan yhdistyksen seuraavia seikkailuja toiveenani, että jonain kauniina päivänä riveistänne nousee rinnalleni Liiton hallitukseen seuraava nuori, jonka rinnassa roihuaa jos ei täysin samanlainen niin jopa suurempi polte huipulle.

Kiitos NDY näistä vuosista, joiden aikana sain kasvaa ja löytää suunnan sydämeni palolle. Kiitos kaikille NDY-ystäville, kiitos jäsenille. Koen, että kanssanne ja avullanne sain kasvaa siksi aikuiseksi joka olen ja haluan olla tänä päivänä.

Vaikka sanon tässä ihan julkiset hyvästit Nuorten Diabetesyhdistykselle, en kuitenkaan katoa, olen täällä ruudun takana ja seuraan nyt jo seuraavien aktiivien vetämän yhdistyksen matkaa. Yhteisille muistoille hymyillen, lämpimästi teitä kaikkia ajatellen, aina vain entistä vahvempaa ja suurempaa NDY:tä kannustan.

❤️

Maailman diabetespäivä, WDD, mitä se meinaa suomalaiselle tai somesuomalaisille? Vol 2.

Kolme vuotta sitten kirjoitin yhteneväisellä otsikolla postauksen siitä, miten Maailman diabetespäivä ei juuri näy somessa, Suomessa eikä varsinkaan somesuomessa. Nyt, vuonna 2016, näen jo enemmän liikehdintää 14.11. hujakoilla.

14.11.2012 osallistuin ensimmäisen kerran tempaukseen, jossa floodattiin Facebookin seinä täyteen diabetespäivityksiä. Tähän vuoteen mennessä olin päivittänyt Facebookiani diabetesstatuksilla 14.11. yhteensä 65 kertaa. Nuorten Diabetesyhdistys on tehnyt tapahtumasta vuosittaisen perinteen ja tänä vuonna mukana oli taas mukava määrä diabeetikoita levittämässä sinistä sanaa.

Myös Suomen Diabetesliiton nuorisotoimikunta ja Inspis-lehti ovat tuoneet oman tapahtumansa someen. #Siniranne -kampanja järjestettiin taas tänäkin vuonna, tarkoituksena haastaa ihmisiä julkaisemaan somessa 14.11. kuva sinisestä ranteesta ja levittää näin diabetessanomaa. Oma panostukseni Instagramissa näytti tältä:

Mitä muuta sitten tein Maailman diabetespäivänä kuin latasin kasan sinisiä kumirenksuja ranteeseen? Tässä diabetesaatokseni 14.11.2016 (Päivitykset ovat olleet julkisia joten niistä tykkääminen tai kommentointi on myös julkista. Jos toivot nimesi kuitenkin poistettavaksi kuvista, laitathan viestiä):

Terveet näkevät tämän päivän kerran vuodessa. Minä herään omaan henkilökohtaiseen diabetespäivääni joka aamu.

Tähän loppuun haluaisin toistaa julistukseni vuodelta 2014: Eduskuntatalo siniseksi 14.11.2017!

Huonosta lääkärikäynnistä parempaan omahoitoon

Muutama vuosi sitten kirjoitin lääkärihistoriastani ja kehuin silloista diabeteslääkäriäni. Erityisesti mieltäni ilahdutti hänen tapansa nähdä diabetekseni hoito ”meidän juttuna”. Tuo marraskuussa 2011 kirjoitettu juttu päättyy painavaan sanaan: ”En haluaisi koskaan enää vaihtaa lääkäriä.” Toisin kävi, muttei todellakaan omasta tahdostani.

Lääkärini lähti vuorotteluvapaalle ja kesäkuussa kävin ensimmäistä kertaa uudella lääkärillä. Avoimin mielin! Mutta avoimesta mielestä huolimatta… Tämäkin lääkäri kyllä kuuli minua, mutta en ole vieläkään, viisi kuukautta tapaamisesta, ihan varma kuunteliko hän.

• Ongelmakseni totesin annosoppaan asetukset joita en uskalla rukata ilman apua. Tuntui, että yhtä kohtaa muuttamalla alkaisi koko korttitalo kaatua. Hän totesi annosoppaan olevan kunnossa.
• Pyysin (mielestäni perustellusti) lisää sensoreita. Hän ei sanonut mitään. Siis ei niin, että hän olisi kieltäytynyt tai sanonut, ettei tunne minua ja diabetestani vielä kunnolla, hän vain oli täysin hiljaa.
• Kerroin, että olen harkinnut etsiväni työterveyden puolelta diabetologin ja käyväni kuuntelemassa myös yksityisen puolen mielipiteitä ja rakentavani tällä tavalla itselleni parhaan mahdollisen hoitosuunnitelman. Mainitsin myös, että kysessä ei ole epäluottamuslause häntä kohtaan, enhän edes tunne häntä vielä kun ensi kertaa vasta tapasimme. Hän loukkaantui silminnähden.
• Keskustelimme HbA1c:ni olevan liian korkea (ei, 8,5% ei ole hyvä tulos). Hän ehdotti tavoitteeksi sen, että arvo alkaisi numerolla seitsemän. Mielestäni tämä oli liian helppo tavoite, onhan pitkäaikaissokerini vasta vuosi sitten alkanut seiskalla. Ehdotin kuutosta. Hän naurahti ja totesi, että kaikkihan eivät sellaiseen tulokseen ikinä pääse.
• Hän totesi, että minulla on liikaa basaalia bolukseen nähden. Ratkaisuksi esitettiin lisää basaalia iltapäivälle ja soittoaika syyskuulle. Itseasiassa tämä tyly lopputulos osoittautui lopulta käynnin parhaaksi ohjeeksi ja osasin tsempata itseni olemaan lopulta tosi tyytyväinen siihen, ettei hän kritisoinut 60/40 basaali-bolussuhdettani.

Lähdin sairaalasta maani myyneenä, mitä äsken tapahtui? Uudet asetukset pumpussa antoivat kuitenkin toivoa paremmasta huomisesta. Kunnes se huominen koitti ja huomasin asetusten toimimattomuuden.

Tuon kesäkuisen lääkärikäynnin jälkeen olen testaillut pumppuni asetuksia, olen käyttänyt itseäni pumppusäätöjen koekaniinina (eng. guinea pig, marsu), olen saanut mahtavia neuvoja ja tukea työkavereiltani sekä Medtronicin uusien toimihenkilöiden pumppukoulutuksessa henkilökohtaista asiantuntija-apua.

Sitten saapui eräs maanantai, se luvattu soittoaika. Olin edellisellä viikolla ohjeiden mukaisesti käynyt mittauttamassa HbA1c:ni, olin purkanut pumppuni ja toimittanut diabeteshoitajalle tunnukset, joilla lääkäri pääsisi näkemään sensorointikäyräni. Siis käyrät, jotka olin saanut aikaan niillä vähillä sensoreilla joita minulle annetaan kaupungin toimesta. Sensoreilla, joiden määrä ei riitä jatkuvaan seurantaan, vaan niiden käyttö täytyy aikatauluttaa tarkasti.

Lääkäri sitten soitti. Eipä kuitenkaan se kesäkuinen lääkäri, vaan joku toinen. Joku, jolle oli annettu tehtäväksi soittaa potilaalle, kertoa pitkäaikaisverensokeri ja keskustella sensorikäyristä. Joku, jolle ei kuitenkaan ollut annettu niitä minun käyriäni jotta hän olisi voinut todella ottaa mitään kantaa hoitooni. Siis mitäh?! Yritin siinä sitten sanallisesti purkaa käyriäni, vaikka eihän siitä mitään tullut. Paitsi lopputulema, että HbA1c on  laskenut ja otetaan uusi yritys joulukuussa.
Uusi työpaikka, kannustava ilmapiiri ja itsensä jatkuva monitorointi (ei kiitos kaupungin!). Kaikki nämä yhdessä voittivat lääkärin neuvot ja saivat omahoitoni paremmalle raiteelle.

Eli itseasiassa kiitos, ikävä lääkäri. Kiitos, että aiheutit minulle ikävän olon ja siitä pitkän kaavan kautta omahoitotsempin. Eniten kiitän sinua kuitenkin siitä, ettet enää jatkossa ole lääkärini.

Hoitotasapainoni ei ole täydellinen, mutta kutonen on mielestäni aivan realistinen tavoite.

Kun diabetes on onnellinen, tiedättekö, minäkin olen

Olen viime aikoina miettinyt jonkin verran sitä, mitä onnellisuus on. Tämä ajatus juontui mieleeni jonkin Netflixin tarjoaman RomKomin repliikistä, joten sen suurempaa tarinaa ei ole taustalla. Mutta olenpahan nyt kuitenkin miettinyt. Minulla tuntuu olevan asiat onnellisesti, on asunto, työpaikka, perhe, ystäviä, kissa. Ja diabetes.

En nyt tietenkään ole onnellinen diabeteksesta, hulluhan olisin jos niin väittäisin. Mutta olen onnellinen siitä, että diabeteksen vuoksi tarkkailen itseäni jatkuvasti ja pystyn seuraamaan mielialojeni vaikutusta omaan kehooni. Diabeetikkona yksi tapa ajatella onnea tai onnellisuutta on se, miltä minusta tuntuu. Tarkemmin sanottuna, miltä diabeteksestani tuntuu.

Surullinen, masentunut ja väsynyt diabetes tuntuu helposti korkeilta sokereilta tai sokereiden vuoristoradalta. Se tuntuu uuvuttavalta, ikävältä, ärsyttävältä. Se aiheuttaa turhautumista, lisää stressiä, saa aikaan riittämättömyyden tunnetta kun sokerit eivät vain tottele! Se tuntuu varmasti samalta kuin hamsterista juoksupyörässä, sitä juoksee päivästä toiseen samaa rinkulaa voimatta juurikaan vaikuttaa lopputulokseen, pääsemättä koskaan pois.

Onnellinen diabetes tuntuu energiseltä. Voimaannuttavalta. Tasaiselta. Se lisää jaksamista, se lisää hymyjä, se saa aikaan naurua ja tuottaa onnen hetkiä. Osaamisen ja pystymisen tunne vahvistuu kun ymmärrän miksi sokerini käyttäytyvät niin kuin käyttäytyvät ja pienistä horjahduksista jaksaa silloin ottaa opikseen.

Viime päivinä diabetekseni on ollut onnellinen. Vaihdoin insuliinini kokeilumielessä Apidrasta NovoRapidiin (olen vuosien saatossa käynyt läpi kaikki mahdolliset ja mahdottomatkin pikavaikutteiset…) ja entisten 10+ arvojen sijaan sensorikäyrässä näkyy paljon useammin seiska – tai jopa kutonen.
       

 

Toki välillä käydään korkeilla. Mutta se ei ahdista, se ei masenna, se ei tunnu siltä kun mikään ei tunnu miltään.

Sen kestää ja siitä voi oppia, tänään oli hyvä päivä, huomenna on vieläkin parempi!

Kun sairaudesta tulee ammatti – kun diabetes muuttaa elämää

Tunnen monta diabeetikkoa, jotka työskentelevät sairaanhoitoalalla. Jotkut ovat ajautuneet työhön hoitajana, lääkärinä, laboranttina…ennen diabetesdiagnoosiaan, jotkut sen seurauksena. Itseäni ei tuonkaltainen urasuuntaus ole oikein ikinä kiinnostanut, vaikka voisihan se olla, että neulakammoinen hoitsu olisi aika mielenkiintoinen yhdistelmä.

Sairaanhoidon sijaan olen jo jonkun aikaa, ehkä vuosikausia, haaveillut itselleni mielenkiintoisten asioiden – viestinnän ja diabeteksen – yhdistämisestä palkkatyön muodossa. NDY-aikana sain ladata viestinnällisen osaamiseni diabetesyhdistyksen pyörittämiseen. Kun urani tuossa yhdistyksessä vuodenvaihteessa loppui, olin hetken hakoteillä – mitä seuraavaksi?

Ratkaisu tuli avoimen työpaikkailmoituksen muodossa. Olin jo jonkin aikaa, lähinnä harrastuksena, seurannut diabetesalan eri toimijoiden avoimia työpaikkoja. Novo Nordisk, Abbott, Lilly, Medtronic… Avoimia paikkoja oli toki ollut, mutta mikään ei oikein tuntunut sopivan yhteen minun kanssani. Kunnes juuri ennen joulua eteeni hypähti mahdollisuus.

Medtronic Finland Oy, Product Manager, Diabetes, Finland and Baltics.

Vau. Huh. Mitä jos…? Ja sitten, lopulta: ”olemme päättäneet valita sinut”.

Projektilla on aina alku ja loppu. Tämä teen-diabeteksesta-ammattini -projekti, joka alkoi mahdollisesti jo pääsiäisenä 1989, on nyt saatettu loppuun. Olen yhdistänyt viestinnän, digitaalisen markkinoinnin sekä diabetekseni. Jos joku joskus surkuttelee, että tämä on sairaus, josta ei seuraa mitään hyvää, voin nyt sanoa kirkkain silmin, levollisin mielin ja käsi sydämellä, diabetes muutti elämäni.

Todellisuudessa useasti ja kaikki muutokset kuljettivat osaltaan kohti tätä tuoreinta.

Diagnoosipäivänä 21.4.1989,  ircciin #diabetes -kanavalle kirjautuessani helmikuussa 2005, NDY:n perustamiskokouksessa 19.2.2008, asettuessani Diabetesliiton varapuheenjohtajaehdokkaaksi keväällä 2015 ja toukokuussa tullessani valituksi tuohon luottamustoimeen, Diabetesliiton 60-vuotisjuhlavuoden toimijasymposiumissa 23.9.2015 pitäessäni elämäni ensimmäistä julkista puhetta sekä nyt viimeisimpänä aloittaessani uudessa työssäni 1.5.2016.

Kuule, diabetes, kiitos. Kiitos, että kuljet mukanani ja muutat elämääni. Jatkossakin.

Onko diabeteksella sanavaltaa harrastuksiini?

Olen laskenut lumilaudalla jotakuinkin 17 vuotta. Laskupäiviä ei ole tullut merkittävästi, vain noin 10 per kausi. En siis ole pro, mutta pääsen kyllä jokaisen rinteen alas ihan kivasti ja vielä kääntyillenkin. Muutaman vuoden mieltäni on kutkutellut oman taidon parantaminen, laskupäivien lisääminen sekä pedagogisten opintojeni yhdistäminen tähän harrastukseeni, kun se kerran on mahdollista hiihtokoulun muodossa.

Kävinkin siis helmikuun puolivälissä Suomen Hiihdonopettajat ry:n järjestämän lumilautaohjaajakurssin. Ohjauskokemusta minulla on takanani jo toistakymmentä vuotta, mutta ohjaustaitojen ja lumilautailun yhdistämiseen kurssi oli oikein loistava kapistus. Kurssin läpäisseenä saan toimia lumilautaopettajana hiihtokeskuksissa.

Olin jo hyvissä ajoin vahvistanut itselleni täksi kaudeksi työpaikan Serena Hiihtokoulusta, joka toimii Serena Ski -hiihtokeskuksessa Espoossa. Pääsiäislomani vietin freelancerina Ylläs Ski Hiihtokoulussa. Hiukan yllättäen lähdin riviin myös Rukan Hiihtokouluun vanhan ja uuden työpaikan väliin jääneiksi viikoiksi. Tekemistä siis riitti koko kaudeksi ja laskupäivien määrä kasvoi eksponentiaalisesti. Miten tämä talviharrastukseni ja nykyisin myös sivutyöni sitten liittyvät diabetekseen?

Lumilautailu on liikuntaa. Liikunta laskee verensokeria. Tämä selvä, eli rinteessä tarvitaan vähemmän insuliinia ja enemmän välipaloja kuin normaalisti, check. Paitsi, että asia ei olekaan aivan näin yksinkertainen.

Rinne on täynnä yllätyksiä, milloin joku haluaa välttämättä laskea äkillisesti eteeni, milloin itse lasken päin lumipaakkuja tai teen todella huonon (tai hyvän!) käännöksen, milloin haluan kokeilla uusia temppuja, milloin päätän voittaa itseni ja laskea pipeä, milloin (vihdoinkin!) onnistun ja ponnistan olliella miniparkin pikkuhyppyristä. Kaikki nämä hiukankin jännittävät tilanteen aiheuttavat adrenaliiniryöpyn ja adrenaliinihan on insuliinin vastavaikuttajahormoni. Tämä tarkoittaa sitä, että adrenaliini saa verensokerini nousemaan taivaisiin. Sekunneissa.

Terveellä, toimivan haiman omaavilla verensokeri ei adrenaliinin vaikutuksesta pomppaa samalla tavalla, sillä keho osaa säädellä insuliinintuotantoaan automaattisesti. Minun automaationi roikkuu letkun päässä urheiluliiveissäni kuoritakin, hupparin ja kerrastopaidan alla. Ei kovin käytännöllistä jos jännän paikan tullen huomaa, että insuliinin määrää olisi pitänyt lisätä jo paljon, paljon aiemmin.

Liikunnan takia tarvitsen siis vähemmän insuliinia, mutta adrenaliiniryöppyjen vuoksi tarvitsen enemmän insuliinia. Yritä siinä nyt sitten ennen rinteeseen lähtöä arvailla millainen päivä on tiedossa, laskenko isoa mäkeä, treenaanko omaa taitoa parkissa vai pysynkö asiakkaan kanssa lastenrinteessä harjoitellen kaatumista (jossa toki sielläkin voi tulla jänniä tilanteita).

Sitoakseni tämän selostuksen otsikkooni on minun kerrottava puhelusta, jonka kävin diabeteslääkärini kanssa yrittäessäni tasapainoilla sokereideni kanssa Serenapestin aikana. Olin yleensä viikonloppuisin rinteessä ennen puoltapäivää pitämässä ensimmäistä tuntiani. Aamupäivä meni hyvin kun laskin basaalin (perusinsuliinin) aamupalan jälkeen 30-40%:n, mutta heti, kun lopetin liikkumisen, alkoivat verensokerit nousta kohtisuoraan ylöspäin. Lääkärini neuvoi ottamaan muutaman yksikön tasapainottamaan tuota nousua, tai jos tiedossa oli heti perään toinen tunti, ottamaan pienen välipalan. Olin kuitenkin hukassa, koin, että mikään ei auttanut joka suuntaan sinkoileviin sokereihin. Lääkäri kommentoi melko lakonisesti: ”Niin, varmaan aika hankalaa, yritä pärjätä ja kokeile mikä toimii.”.

Siinäpä se. En anna periksi diabetekselleni, sairauteni ei määrää mitä voin ja mitä en voi harrastaa. Oli kyseessä sitten jooga, akrobatia, kuntosali, tanssi tai lumilautailu, en lopeta.

Harrastan, yritän pärjätä ja kokeilen mikä toimii. Siitäs saat, diabetes, ha!

Flunssa, lenssu, vilustuminen… ja se diabetes!

Tässä kolmatta viikkoa nenä tukossa ja ääni maassa ajattelin avata sanaisen arkkuni ihan tavallisen (joskin pitkähkön) flunssan ja diabeteksen yhtälöstä ja niiden vaikutuksesta ärsyyntymiskynnykseeni.

Tämä tauti ei tietenkään ole minulle uusi juttu, onhan sitä aiemminkin flunssia kärsitty. Uutta sen sijaan on se, että minussa on nykyään kiinni sensoripumppu josta näen verensokereideni heilahtelut. Tai oikeammin, niiden tasaisen nousun ja korkealla pysymisen.

Olen pistänyt itseeni annosoppaan mukaisesti insuliinia, sekä korjaus- että ateriabolusta – ei vaikutusta.

Olen vaihtanut kanyylin paikkaa, insuliinipulloa, tarkistanut letkut ja muut mahdolliset tukokset – ei vaikutusta.

Olen käyttänyt tilapäistä basaalin annostelua (TBA) 115 % useamman vuorokauden ajan – ei vaikutusta.

Olen levännyt, olen liikkunut, olen tehnyt sitä ja olen tehnyt tätä ja jättänyt kaiken myös tekemättä – ei vaikutusta.

Usko siihen, että verensokerini olisi joskus ollut alle 10 mmol/l alkaa pikkuhiljaa horjua. Niistän, aivastan ja yskin ja sokerini vain singahtavat taivaisiin.

Tiedän, että tämäkin flunssa loppuu jonain kauniina päivänä. Herään lintujen lauluun, auringon säteisiin, kevyesti kulkevaan hengitykseen ja suloisestia soljuvalla äänelläni sanon itselleni: ”Huomenta, olen terve!”

Sitä odotellessa:

 

Jos yllätysjumppaa ilman välipalaa miten silloin voi antaa enemmän kuin saa?

Heti alkuun myönnän, otsikko on osittain harhaanjohtava (spoiler alert? :D). Ensinnäkin, jos ajattelit heti ensimmäisenä postauksen käsittelevän seksiä… Hyi sinua ja likaista mieltäsi! Jumppa on ihan vain jumppaa ja antaminen ja saaminenkin liittyvät tässä yhteydessä ihan johonkin muuhun kuin lakanoiden välissä pyörimiseen.

Otsikko saattaa hämätä myös siinä suhteessa, että perjantainen tanssitunti + jooga (yht. 1h 45 min) ei tullut varsinaisena yllätyksenä, sillä olin varannut nämä tunnit itselleni jo edellisen viikon puolella. Työpaikan kahvion sulkeutumisaikakaan ei tullut yllätyksenä, tiesin kyllä, että ruokaa ei perjantaisin saa enää klo 15 jälkeen.

Mikä tässä sitten on yllätystä ja miksi en ollut hankkinut itselleni välipalaa? Ja miten ihmeessä ne antaminen ja saaminen tähän liittyvät?

Meillä oli viime perjantaina valmistujaisjuhla. Moni nuori painoi lakin päähänsä ja sai ruusun ja todistuksen suoritetusta tutkinnosta ja lähti kohti uusia haasteita. Meille työntekijöille päivä on täynnä juoksemista, tehtävää, järjesteltävää, kaikkea pientä hommaa. Kiirettä siis riittää. Lounaan ehdin kuitenkin syödä normaalisti, vaikkakin jo ruokapöydässä totesin, että tarjolla ollut uunimakkara ei kovin kauaa nälkää pidä loitolla. Valmistujaiskahvit nappasin lennosta pienen kakkupalan kera. Päivän ohjelmakaan – vaikkakin hektinen – ei siis ollut se itse yllätys.

Yllätys oli se, etten kaikessa kiireessä muistanut illan jumpparupeamaa. En muistanut säätää pumppuun väliaikaista basaalia tunteja ennen tanssituntia (vähemmän perusinsuliinia -> kestää paremmin urheilun rasitusta ilman matalien sokereiden pelkoa), en muistanut olla pistämättä bolusta sille kakkupalalle (vähemmän ”pikavaikutteista” -> vähemmän aktiivista insuliinia kropassa urheilusuorituksen aikana), en muistanut napata paria glukoositablettia ennen jumppaa, en ollut edes ajatellut sitä, kuinka rankka tämä kyseinen tanssitunti saattaisi olla.

Lopputuloksena ehdin heittää väliaikaisen basaalin kehiin pukuhuoneessa juuri ennen tuntia (paniikinomainen 2h ajan 5 % tba, jos jotakuta yksityiskohta kiinnostaa). Tunnin jälkeen verensokeri 5.3 mmol/l, sensorin näytöllä kaksi nuolta alaspäin, eli ikävä tipahtamisen tunne koko kropassa, eihän hyvän tunnin jälkeen tältä pitäisi tuntua! Piipahdus pukkariin, puoli pötköä Siripiriä (ne glukoositabletit…) huiviin ja kiireellä joogasaliin, josta kuului jo tasainen OMMMMM….

Salin edessä pysähdyin. Sensori näytti 4.0 ja edelleen kaksi nuolta alaspäin, pumppu oli jo jonkin aikaa ollut automaattipysäytyksellä.

– Ei, ehei. Tämä ei ole fiksua, ajattelin.

Palasin pukuhuoneen penkille, söin loput Siripiripötköstä ja kirosin ensimmäisen kerran pitkään aikaan tätä sairautta.

Ja jotta saadaan sen saamista enemmän antaminen mukaan tähän kuvioon… Valmistujaispuheen pitäjä, koulumme entinen opiskelija, aktivisti ja maailmankansalainen Aleksej Fedotov halusi jättää puheessaan omaan tulevaisuuteensa säntääville nuorille elämänohjeeksi seuraavan:

Matkusta, rakasta ja jätä paikat siistimpään kuntoon kuin tullessasi, vielä kun voit.

Eli suoraan käännettynä: anna enemmän kuin saat. Sillä hetkellä, pukuhuoneen penkillä ystävääni sieltä joogatunnilta odottaessa en tuntenut saaneeni juuri mitään. Miten siitä voisi siis antaa?

Silmänpohjakuvat, diabeetikon hoitotasapainon peili

Kävin eilen silmänpohjakuvissa. Kyseessä on rutiininomainen toimenpide diabeetikolle. Silmänpohjia kuvataan jotta yhden monista diabeteksen lisäsairauksista – diabeettisen verkkokalvosairauden eli diabeettisen retinopatian – etenemistä voitaisiin seurata ja tarvittaessa aloittaa toimenpiteet muun muassa näön säilyttämiseksi. (tieteellisempää tekstiä täältä)

Lievää taustaretinopatiaa diabeetikon silmässä (huom! ei minun!)

Näön menetys kuulostaa pelottavalta, eikö? Niin se vähän onkin. Pääpiirteittäin retinopatia tarkoittaa sitä, että silmän hiussuonet ovat pullistuneet, suonet vuotavat tai silmään on kasvanut suonen tukosten ympärille uudissuonia. Oireet voivat olla pitkään aika vähäisiä (eli näkö ei vain yks-kaks häviä), varsinkin jos muutokset eivät ole tarkannäön alueella. Retinopatia saatetaankin siis todeta yllättäen silmien terveystarkastuksen yhteydessä. Uudissuonten ilmaantuessa silmänpohjiin alkaa kuitenkin olla jo kiire, näkö voi heiketä ihan muutaman viikon sisällä ja lopulta kokonaan kadota. (pkssk.fi)

Esimerkiksi tältä voisi maailma näyttää retinopaattisten (?) silmien läpi

Retinopatian vaurioittamia silmiä hoidetaan laserilla tai silmänsisäisillä pistoksilla. Ei kuulosta kivalta, vai mitä? Onko laserointia sitten mahdollista välttää? On, mutta…

Hyvä hoitotaspaino vähentää silmänpohjamuutoksia, mutta ei pysty kuitenkaan kokonaan estämään niitä. Riski muutoksiin kasvaa mitä pidempään diabetesta sairastaa. Kun sairautta on kestänyt yli 20 vuotta, on verkkokalvomuutoksia yli 90 % ykköstyypeistä. (terveyskirjasto.fi) Retinopatia -diagnoosia ei kuitenkaan automaattisesti lätkäistä otsaan, vaan sairauden kehittymistä on mahdollista hidastaa tai jopa kääntää kelkka parempaan suuntaan juurikin hoitotasapainoaan viilaamalla.

Omalla kohdallani silmänpohjia on seurattu jo vuosia, yleensä vuoden välein. Epikriisissä vilahtelevat sanat ”taustaretinopatia” ja ”vähäiset muutokset”. Ei kuulosta kovin kummoiselta, eihän? Mutta jos taustalla vaanii tieto jonain päivänä mahdollisesti tapahtuvasta laseroinnista ja tuttavapiirissäkin säteen alle joutuu yhä useampi pitkään sairastanut, alkaa näön menetys kummasti kummitella mielessä. Tämä on yksi syy siihen, miksi olen jo vuosia halunnut sensoroivaa pumppua, sen avulla tasapainon pitäminen on ainakin periaatteessa helpompaa ja jos vain millään tavoin pystyn enempiä muutoksia estämään…

Näistä synkistä tunnelmista palaan kuitenkin eiliseen kuvauskäyntiini. Mustuaiset lautasen kokoisina lähinäkö suurin piirtein olemattomana astelin kameran eteen. Jännittäähän se aina, tälläkö kertaa se kuvaaja ilmoittaa, että kolmekymmentä suonta poikki ja valtava verenvuoto molemmissa silmissä ja seuraavasta ovesta laserin alle, mars. Valoon tiukasti tuijottaen kuuntelin, kun kuvaaja (joka muuten ei ole lääkäri eikä voi silmiäni diagnosoida, mutta ehkä nyt jo eläkkeelle jäädessään tietää jutun jos toisenkin silmänpohjista) jutteli niitä näitä ja lopulta pudotti pommin:

”Silmänpohjistahan sen diabeetikon hoitotasapainon sitten oikeasti näkee, näissä ei voi huijata kuten vaikka ennen pitkäaikaissokerin mittausta tsempataan vain se kaksi kuukautta. Kattelin tossa sun edellisiä kuviasi, nämähän näyttää ihan tosi paljon siistimmiltä, onko sulla hoitotasapaino parantunut?”

Terveisiä pumppulomalta!

Nämä lomaterkut eivät tulekaan Espanjan aurinkorannalta tai Alppien laskettelukeskuksesta. Nämä terveiset tulevat ihan täältä Suomesta ja kotisohvalta.

Pumpustani loppui illalla insuliini ja en vain millään jaksanut täyttää säiliötä, ampua kanyyliä, kelata pumppua, ilmata letkua… Huoh. Väsytti. Kaivoin laukusta varajärjestelmäni, eli kynät (lisää pumppupotilaan varajärjestelmätarpeesta täällä).

Vaikka pumpussa käytän insuliinina Apidraa, on varajärjestelmässäni käytössä lyhytvaikutteisena NovoRapid. Pitkävaikutteisena käytän Levemiriä. Levemir on vähän ketterämpi pitkävaikutteinen kuin Lantus, joten lyhyetkin pumppulomat onnistuvat aika helposti.

En nyt ollut ihan varma kauanko kynät olivat lojuneet laukun pohjalla. Insuliinihan säilyy huoneenlämmössä noin kuukauden, nämä olivat luultavasti jotakuinkin juuri niin vanhoja. Levemiriä nahan alle 16 ky ja unille. Aamulla sokerit 12, eli ei ehkä kovin puhdas suoritus, tosin illan ylikorkeat selittänevät tuonkin. Koko päivä on nyt menty aika lailla samoilla lukemilla, sokerisena.

Lisää piikkiä, lisää insuliinia, lisää verensokerinmittausta ja alkuviikosta taas pumppu ja sensori kiinni. Sitten loppuu pumppuloma ja alkaakin ihan oikea loma! Seuraavat terkut varmaan siis IDF:n YLD-ohjelmasta Vancouverista! :)