Leppoisan liikunnan ihmeitä tekevä vaikutus

En ole täydellinen diabeetikko. En missään nimessä. Sensorikäyräni huitelevat välillä missä sattuu ja toisinaan niiden huitelut osaa selittää ja toisinaan ei. Viime vuosina olen kuitenkin alkanut tutkia näiden käyrieni huitelua vähän tarkemmin ja todennut, että elämäni olisi yksinkertaisen mahtavaa, jos voisin esimerkiksi vain lumilautailla 24/7.

Olin pääsiäisen korvilla hiukan yli viikon laskulomalla Lapissa, säät suosivat (suurimmaksi osaksi) ja sain laskettua laudan lisäksi myös juuri hankkimillani suksilla. Keväthanki, aurinkoa, pieni pakkanen, pääsiäisruuhkan jälkeen aivan tyhjät rinteet ja juuri voideltu lumilauta. Oli oikein leppoisa loma. Leppoisat olivat myös sokerini. Muutaman rinnepäivän aikana sokerini pysyttelivät, noh, jopa terveiden lukemissa!

Iltapäivällä laskeminen vaihtui Game of Thrones -lumikylään tutustumiseen!

Kolmas päivä suksilla ei selkeästi enää jännitä.

Olen aiemmin pohtinut erilaisia rinnepäiväprofiileja ja niiden vaikutusta verensokeriin täällä. Tällä laskulomalla en käynyt kertaakaan parkissa tai hypännyt hyppyristä, vaan laskin kiltisti rinnettä (no ehkä vähän rinteen ulkopuolellakin…). Adrenaliinia ei siis erittynyt mitenkään järisyttävin sykäyksin reilien ja pressien aiheuttaman jännityksen vuoksi.

capture3.png

Aurinkoa, lunta, Lappi. Mitä muuta voisivat sokerini enää toivoa?

Varmasti se, ettei lainkaan stressaa työstänsä viikkoon vaikuttaa myös sokereihin, mutta pelkällä liikunnalla ja ulkoilulla ja varsinkin niiden muodoilla on vaikutusta. Mitä lempeämpää ja rauhallisempaa, sitä tasaisemmin sokerit käyttäytyvät. Myös ennakoiminen on helpompaa, kun tietää, että tulossa on rauhallista liikuntaa.

Yleensä kaiken maailman ”urheilen enemmän”, ”parannan tapani”, ”en enää äksyile” -lupaukset tehdään uudeksi vuodeksi kellon lyödessä keskiyötä, mutta minäpä hämmennän soppaa tekemällä lupaukseni nyt. Pääsiäis-vappulupaus!

Raportteja tarkasteltuani näen, että liikunta sen rentouttavimmassa ja leppoisimmassa muodossa tekee hyvää minulle ja sokereilleni. Adrenaliinin ja räjähtävän liikunnan vaikutus on päinvastaisen ja aiheuttaa vain vuoristoratoja. Siksipä päätän, lupaan ja vannon, että tästä eteenpäin harrastan kohtuullisesti rentouttavaa liikuntaa. Lumilautailua rinteessä, ei parkissa, lempeää yin-joogaa agressiivisen astangan sijaan, kävelylenkkejä hitaalla tempolla. Ehkä pelaan myös jatkossa sählyä, kävelen rivakoita hikilenkkejä ja nostan salilla rautaa, mutta sen lisäksi haluan olla itselleni ja verensokereilleni armelias.

meditate-1851165_1920

Hengitä sisään. Hengitä ulos.

Katsotaan, mihin tämä lupaus johtaa. Tavoitteena aina vain paremmin voiva minä, tasaisemman käyrät ja alle 50 mmol/mol (< 6,7 % ja < 8.1 mmol/l vs-ka) pitkäaikaissokeri ilman hypoja.

Mainokset

Diabetes Hollywoodissa

Ihan aluksi: diabetes elokuvissa ei ole mikään uusi juttu. Diabetes sanana on tuttua huttua, ja vaikkakin se yleensä rinnastetaan ainoastaan siihen ”elintapasairauteen, jonka sait kun olit liian lihava ja söit huonosti etkä liikkunut”, saa sillä elokuvantekijöiden hakeman reaktion nopeasti.

DIABETES! KAMALA SAIRAUS! PIIKKEJÄ! PYÖRTYMISKOHTAUKSIA! IIK!

Pelottavaa diabetesta hoidetaan pelottavin välinein

Miten tyypin 1 diabetes sitten yleensä esitetään elokuvissa? Omituisesti toki, mutta miten? Eteeni sattui Insulin Nation -digidiabetessivuston video Hollywoodleffoista, joissa esitellään diabetesta. Käydäänpäs sitä hiukan lävitse (varoitus, sisältää juonipaljastuksia!):

MAD MONEY – HULLUNA RAHAA, 2008 (Mad Money)

Tässä komedia-rikoselokuvassa seuratan kolmea fiksua, itsevarmaa ja juonittelevaa naista, jotka päättävät turvata tulevaisuutensa huolellisesti suunnitellulla ryöstöllä. Katie Holmesin esittämällä nuorella Jackiellä on diabetes, mutta hän vähän niin kuin unohtaa kertoa siitä rosvokavereilleen. Jengin vanhemmat rouvat, Bridget (Oscar-voittaja Diane Keaton) ja Nina (Queen Latifah), luonnollisesti kuvittelevat Jackien ruiskujen olevan huumeneuloja. Kysynpä vaan, että kuka enää 2008 käytti säännöllisesti niitä oranssikorkkisia 12 mm neulalla varustettuja kertakäyttöruiskuja?

Mitä tästä kuitenkin opimme? Jos joku syyttää meitä heroiiniaddikteiksi, meidän tulisi vain olla kiitollisia siitä, että he välittävät.

HANNU JA KERTTU: NOITAJAHTI, 2013 (Hansel and Gretel: Witch Hunters)

Grimmin veljekset ehkä pyörivät haudoissaan tämän Hollywoodversion nähtyään. Suomalaisen Pihla Viitalankin tähdittämää pätkää kuvaillaan ”mustan huumorin sävyttämäksi fantasielokuvaksi”. Kävin katsomassa tämän aikanaan kutsuvierasnäytöksessä seuralaisenani toinen diabeetikko. Emme tienneen diabeteksen liittyvän Hannuun ja Kerttuun, joten yllätys oli melkoinen. Tai, no, tipahdimme molemmat elokuvateatterituoleiltamme ääneen räkättäen ja loppuelokuvan yritimme nieleskellä kikatuksiamme. Hiukan viivästyneet anteeksinpyyntöni samassa salissa istuneille.

Pakko myöntää, että hypot on näytelty yllättävän hyvin. Harmi vaan, että hoitona ”hypoihin” on ruiskulla annettava lääke… Huoh.

Elokuvan opetus: kyllä, sairastuimme ykköstyypin diabetekseen, koska söimme liikaa karkkia.

PANIC ROOM, 2002

Tämä on klassikko! Insulin Nationin videolla leffan diabetesanniksi luetaan se, että Sarahin (Kristen Stewart) vaipuminen diabeettiseen koomaan kesken yöllisen murron saa Megin (Jodie Foster) näyttämään sankarilliselta, kun hänen tulee hakea keittiöstä Glukagonia. Leffassa on kyllä hyvin huomioitu se, että vakavat hypot > diabeettinen sokki ja kouristelu > tajuttomuus > Glukagonpistos (huom! ei siis ainoastaan geneerinen pistos, vaan oranssi Glukagonpaketti todella näkyy), mutta ihan vielä tänä päivänäkään en ymmärrä, että miksi juuri hädän hetkellä, kun adrenaliinin pitäisi nostaa sokereita, tuleekin yllättävä hypo.

Lisäksi haluaisin nostaa esiin elokuvassa näytetyn ”faktan”, jonka mukaan jokaisen diabeetikon täytyy juoda paljon vettä. Niin paljon, että sitä täytyy olla jatkuvasti ja pulloittain saatavilla minijääkaapissa sängyn vieressä. Yeah, right.

Bonuksena se, että Sarah juo pitsansa kanssa normikokista.

STATE OF EMERGENCY, 2011

Tässä elokuvassa on tärkeä neuvo kaikille ykköstyypin diabeetikoille: jos zombit hyökkäävät, pidä kiinni nallekarkeistasi.

TERÄSKUKAT, 1989 (Steel Magnolias)

No niin, hypoissahan diabeetikko taantuu täysin aivottomaksi ja toimintakyvyttömäksi lapseksi, jolle voi lässyttää kuten vauvalle. Ja vaikka pystyy edelleen puhumaan ja kohdistamaan katseensa, ei osaa kuitenkaan juoda mehulasista.

Tästä kohtauksesta (ja muutamasta muusta hassunkurisuudesta) huolimatta on koskettavaa, että Hollywoodissa on kultaisella 80-luvulla tehty elokuva, joka kietoutuu näin paljolti ykköstyypin diabeteksen ympärille. Julia Robertsin esittämän Shelbyn diabetes aiheuttaa epäilyt raskauden mahdollisuudesta, sitten lapsen saatuaan alkavat munuaiset pettää ja lopulta diabeetikon traaginen loppu häämöttää. Onneksi elämä jatkuu ja Shelbyn muisto säilyy mielissämme ikuisesti.

Mikä on sinun lempidiabeetikkomokasi Hollywoodtuotannossa?

Tässä vielä tuo Insulin Nationin keräämä leffakimara ja sen viisi tärkeää pointtia diabeteksesta:

PS. Listausta leffoista, joissa diabeteksellakin on rooli, löydät täältä: https://en.wikipedia.org/wiki/List_of_films_featuring_diabetes

(Alus)vaatteet tekevät miehen. Tai siis naisen.

Kuten kaikki tiedämme, diabeetikon tulee pitää huolta jaloistaan. Meille syntyy helpommin jalkaongelmia, kuten tulehduksia ja haavaumia ja tämän vuoksi myös sukkavalinnoilla on väliä. Mutta miten sitten muut vaatteet kuin sukat, ei kai se iho niin kovin erilainen ole kun siirrytään säärestä ylöspäin?

Monille diabetesta sairastaville kehittyy helposti iho-ongelmia. Iho-ongelmat voivat liittyä esimerkiksi insuliiniresistenssiin, vähentyneeseen verenkiertoon, lääkeallergiaan tai diabeetikkonaisilla yleisiin hiivainfektioihin. Koska iho on ihmisen suurin elin, kannattaa siitä tietysti pitää hyvää huolta. Nimettömillä on tässä aika iso merkitys. Tietysti myös päivän aktiviteetit vaikuttavat vaatevalintoihin ja ehkä omalta osaltani sekä diabeteksen tuomat ”haasteet” että lumilautaopettajaharrastus asettavat tiettyjä vaatimuksia. Pääasia on kuitenkin mukavuus, eli se, että illalla riisuutuessa on yhtä hyvä olla kuin aamulla pukeutuessa oli.

Olinkin iloinen saadessani testiin Color4Care -sivuston tarjoamia bambualusvaatteita. Alusvaatteet, jotka valitsin testiini olivat saumaton sporttitoppi lumilautailupäiviä varten sekä alustoppi työpäiviksi. Valikoima oli kattava, joten valinta oli hiukan haastavaa. :) Päädyin kuitenkin omiin tarpeisiini sopiviin, erikseen työ- ja vapaa-aikaan suunnattuihin tuotteisiin.

Molemmat tuotteet on valmistettu saumattomasta bambukankaasta ja myös kuvien perusteella näyttivät kivoilta kokeiltavaksi. Nämä bambualusvaatteet on muuten valmistettu orgaanisesta bambusta, joka on kasvatettu luonnonvaraisissa olosuhteissa ilman torjunta-aineita ja mikä parasta, näissä alusvaatteissa käytetty bambu ei vahingoita pandojen elinympäristöä! 🐼🐼🐼

Paketin avattuani ensimmäinen reaktio oli huvittunut: miten näin pieniin paketteihin on voitu pakata vaatteita! 😂

     img_2869

Kun sain muovipussit revittyä auki, allekirjoitin tuotekuvaukset heti! Tekisi mieli käyttää näitä toppeja kasvopyyhkeinä, sen verran pehmeää kangas todella on!

SPORTTITOPPI, LUMILAUTAILU JA HYPOHIKI:

Saumaton Bambu toppi, Koralli

Urheillessa tulee hiki, check.

Myös hypoissa tuppaa tulla hiki, check.

Urheillessa ja hypoissa tulee sitten tuplahiki, eikö?

Lähdin testaamaan bambutoppia lumilautatunnille. Aika usein opettajan hommaan kuuluu asiakkaiden pystyyn nostaminen, rinnettä ylös ja alas vetäminen tai työntäminen ja välillä kanuunankuulan lailla alasviilettävien, haparoiden laudan päällä horjuvien miniohjusten perässä juokseminen. Ja jos iloisten vesseleiden (ja tietysti niiden vähän vanhempien, sulavasti laudan kanssa rinnettä alas liitävien aikuisoppilaiden) perässä juoksemisen lisäksi työpäivän aikana sokerini laskevat vielä hypohikirajan alle, astuu kuvaan vaatimus alusvaatteen imukyvystä ja sen jälkeen vielä raikkaana pysymisestä. Bambu lupaa olevansa juuri tätä.

     

Tämän saumattoman bambutopin luvataan olevan ”materiaalia, joka tuntuu mukavan viileältä iholla ja säätelee kosteutta”. Ainakin se tuntui mukavalta päällä ja vaikkei kyseessä olekaan varsinainen urheilutoppi jossa olisi maksimaalisesti tukea, pysyi sekä pumppuni että muutkin topin alle sullottavat…tavarat…hyvin kyydissä lautapäivän aikana.

Kovasta yrityksestä huolimatta en saanut hypohikeä viikonlopun testauksen aikana päälle (…ehkä kuitenkin parempi niin? 😜), mutta sitä tavallista hikeä kyllä pukkasi pintaan. Rapsakka -14 astetta ja sen vaatimat viisi kerrosta housuja ja melkein saman verran paitoja pitivät huolen siitä, että aina sisätiloihin astuttuani tuli jokseenkin kuuma. Siitä huolimatta ei toppi ollut illalla riisuttaessa litimärkä vaan ihan samanlainen kuin aamulla pukeuduttaessa! Kaksi päivää rinteessä samoissa kamoissa meni helposti, eikä sunnuntaina iltapäivälläkään ollut ällöttävä olo.

Jatkossa lupaan yrittää kovemmin hypohiellä testaamista, mutta viikonlopun perusteella en usko senkään olevan ongelma.

BAMBUTOPPI TYÖPÄIVÄÄN:

Entäs sitten mukavat alusvaatteet töissä? Niiden merkityksestä työpäivän aikana ei juuri tule mietittyä, riippumatta siitä millainen päivä oikein on. Välillä istun koko päivän koneen ääressä kotitoimistollani ja toisinaan taas seison näyttelyständillä tai ajan pitkin maita ja mantuja. Harvemmin sitä aamulla miettii mitä vaatteiden alle juuri tänään kaapista kaivaa ja miten se vaikuttaa ihon kuntoon.

Toppi Bambu, musta

Palelen herkästi, siksipä pidän lämpimistä aluskerrastoista. Alustopit, legginsit ja villasukat kuuluvat vaatevalikoimaani lokakuusta huhtikuuhun, eli koko sen ajan, kun kellot näyttävät talviaikaa. Harvassa ovat ne kerrat, kun lähden talvikaudella mihinkään ilman alustoppia t-paidan alla. Ja, toistan ehkä hiukan itseäni, mutta joskus konttorilla vietetyn toimistotyöpäivänkin aikana hypohikiraja tulee vastaan ja olisi ihan kiva, ettei tarvitsisi lähteä kesken kaiken varapaitaostoksille selkä märkänä.

Bambutoppi on kuvauksen mukaan ”maksimaalisen mukava”, ”ylellisen pehmeä” ja ”täydellisesti istuva” sekä tietysti bambu on 3-4 kertaa enemmän puuvillaa imukykyisempi, joten se myös kuivuu nopeammin! Kuvauksen mukaan siis nappivalinta työpäivään (vaikkei siinä nappeja olekaan, ba-dum-tssh!).

Tästä bambutopista en oikein osaa kertoa mitään. Se ei tarkoita, että kokemus tai tuote olisi huono. Itseasiassa, se tarkoittaa sitä, että toppi istui niin napakasti päälle, etten edes huomannut sen olemassaoloa. Aamulla oli sama olo kuin illalla, vaikka tähän testipäivään sitten mahtui sitä hypohikeä. Oikein kaksin kappalein. Pysyin lämpimänä ja raikkaana, ihan niin kuin kuvauksessa väitettiin. Harvoin tulee vastaan vaatetta, jonka olemassaolon voi vaan unohtaa.

SUMMA SUMMARUM

Testaus oli kivaa vaihtelua päivärutiineihini. Tuli mietittyä ihan eri tavalla sitä, mitä siellä kaikkien vaatteiden alla on suoraan ihoa vasten. Ja kun ne vielä tekivät mitä lupasivatkin!

Vaatteet tuskin ratkaisevat sellaisia suuria iho-ongelmia, joita diabetes voi tuoda mukanaan. Mutta sillä, että ihostaan pitää hyvää huolta (eli muistaa kuivata suihkun jälkeen hyvin myös varpaanvälit, muistaa käyttää kosteusvoidetta ja juoda paljon vettä sekä muistaa tarkistaa säännöllisesti ihonsa erilaisten nirhaumien, haavojen tai ihoärsytysten varalta) ja valitsee myös ihoystävällisiä vaatteita myös sinne kerrosten alle, voi ollakin yllättävän suuri merkitys. Ja vielä kun pandojen bambutkin pelastuvat! 🐼🐼🎋🎋

Joten, vielä kerran pojat (tai siis Lumi ja Pyry):

Diabetes + treffit = sekava yhtälö

Viime kesänä kävin kolmilla treffeillä. Ihan vaan kahvilla, lasillisella ja ulkona kävelemässä. Ennen jokaisia treffejä hermoilin diabeteksestani. Miksi? No kun…

Diabetes on luonnollinen osa minua. Se on niin luonnollinen, etten edes aina huomaa tuovani sitä esiin. En aina huomaa, että suustani pulpahtaa yhkäkkiä muun muassa jotain seuraavista:

  • ”Näytätkö sitä pakettia, katon hiilarit niin tiedän mitä pistän.”
  • ”Me oltiin diabeetikkoporukalla paikassa X ja sitten…”
  • ”Me juteltiin yhden mun kaverin kanssa, ja sillä on ongelma kun se käyttää insuliinia Y ja se kysyi mitä mieltä mä oon kun mulla on pumpussa insuliini Z…”
  • ”Mä kerroin mun diabeteshoitajalle viime vastaanotolla, että…”
  • Ja ehkä se kaikista selkein vinkki: ”Oota mä mittaan eka mun sokerit” 🤦

Ja jos suustani ei pääsisikään mitään yllä olevista lauseista, voisi jokin mukanani kulkeva asia paljastaa diabetekseni joksenkin nopeasti. Esimerkiksi käsivarteeni tatuoitu 15 cm sana ”diabetic”, paidan alta pullottava sensori tai kanyyli, kauluksesta pursuava letkunpätkä tai se (kyllä, täysin huomaamattani) tapahtuva liike, jolla kaivan koko pumppuni sieltä kaula-aukosta saattaisivat olla asioita, jotka vähintäänkin herättäisivät keskustelua. Tai treffikumppanini järkyttyisi iäksi, sekin on tietysti ihan olemassa oleva mahdollisuus.

Entä sitten, jos onnistunkin tsemppaamaan, tarkkailemaan sanojani joka hetki ja pystyn kuin pystynkin olemaan tuomatta diabetesta esiin? Jos mikään yllä olevista asioista ei näy toiselle millään tavalla? Tuleeko diabetekseni sitten esille treffeilläni? Alla kolme todella tapahtunutta keskustelua, kaikki ensitreffeiltä, jotka eivät (syystä tai toisesta) johtaneet seuraaviin:

 – Mitä sä teet työksesi?

– Mä oon sellaisen terveysteknologiafirman diabetestiimin markkinoinnissa.

– Hehe, montako teidän laitetta sussa on kiinni?

– No, siis, tällä hetkellä vaan yksi…

– Se oli siis vitsi… 😲

 

– Mitä sä harrastat?

– No kuntosalilla käyn ja lumilautailen talvisin ja vaellan kesäisin ja maratonkatselen sarjoja Netflixistä ja sitten oon Diabetesliiton järjestötyössä ollut viimeiset 10 vuotta aktiivisena.

– Ai, onks sulla joku läheinen jolla on diabetes tai muuten tärkeä asia toi?

– Niin, siis, kun mulla on itelläni diabetes.

– Ai, mut siis, miten, kun sä oot kuitenkin noin nuori?

 

– Mikä toi nappi tossa sun kädessä on?

– No se on tollanen lähetin joka mittaa mun sokereita koko ajan.

– 😲

– Niin, siis, kun mulla on diabetes.

– Okei, joo, mun isälläkin on. Mä oon yrittänyt saada sitä liikkumaan ja syömään terveellisemmin ja kaikkea. Onneks se ei joudu ottamaan vielä muuta ku tabletteja. Mut hyvä kun tapasin sut, sitten kun te tapaatte niin sähän voit kertoa sille kaiken, et miten pitää syödä ja liikkua ja muuta, et pysyy noin hyvässä kunnossa. Niin, sä et varmaan tarvii mitään piikkejä?

Hyvät kanssadiabeetikot, pitääkö tästä olla huolissaan? Pitääkö minun jatkossa piilottaa diabetekseni? Jätänkö kertomatta työpaikastani, jätänkö puolet harrastuksistani pois, keskitynkö treffien aikana pelkkään oman itseni tarkkailuun rennon toiseen tutustumisen sijaan?

Entä jos teen kaiken tämän piilottelun? Olenko enää oma itseni? 🤔 Vai pitääkö elämään ja treffeihin suhtautua näin:

Facebook-If-we-were-to-make-this-0fa0e5

Mikä on hyvä HbA1c?

Olen kirjoittanut HbA1c-arvostani blogiini muutamaan otteeseen. Tavoitteenani oli vuonna 2013 ollut laskea arvoni lähelle 7% (53 mmol/mol) rajaa. Se ei ollut koskaan ollut sen alle, yleensä luku oli yli 8%. Keväällä 2014 laboratoriotuloste näytti ilouutisia: 7,9% (63)!

Kesällä 2016 oli taas toinen ääni kellossa (8,5%, 69). Syksyllä 2016 arvo oli taas jälleen laskenut. HbA1c-vuoristorata näytti hurjalta. Ylös, alas, ylös, alas. Mutta sitten skarppasin.

Tammikuussa 6,8% (51), maaliskuussa 7,2% (55), toukokuussa 6,9% (52). Lokakuussa 6,7% (50).

Joku voisi todeta, että HbA1c-arvoni on tai alkaa olla aika hyvä. Mutta mitä tuo ”hyvä HbA1c” oikein tarkoittaa?

Lääkärin näkemys HbA1c:stä

LT, sisätautien erikoislääkäri, diabetologi Markku Saraheimo teki Diabetesseura Plasma ry:n kanssa yhteistyössä luentosarjan diabeteksesta. Yksi näistä luennoista kertoi hoitotasapainosta ja HbA1c-arvoista.

Sama HbA1c% ei olekaan Saraheimon mukaan kaikille sama. On nopeasti sokeroituvia ja sitten on hitaasti sokeroituvia, toisistaan biologialtaan poikkeavia ihmisiä. Tällöin tavoiteltava HbA1c:n raja (esim. 7%) voi yhdellä diabeetikolla tarkoittaa 9mmol/l keskiarvoa kun taas toisella se tarkoittaa 7,0mmol/l (ellei jopa alle!) keskiarvoa. Nämä alemman ka:n omaavat ovat nopeasti sokeroituvia, jolloin jokainen sokerihuippu nostaa HbA1c-arvoa ja tällöin myös lisäsairauksien riski kasvaa melkoisesti.

Hyvä hba1c

Oletko sinä nopeasti sokeroituva vai hitaasti sokeroituva?

Saraheimo jatkaa, että tämän vuoksi ei kannata verrata omaa arvoa toisen arvoon ja ajatella, että olenpas huono diabeetikko kun HbA1c-arvoni on paljon paljon korkeampi kuin tuon kaverin arvo. Biologialla on tässä todella suuri merkitys. HbA1c-arvon pysyminen tietyllä tasolla 1, 2, 3 mittausta tai pari vuottakaan ei anna eväitä tulevaisuuden tulkinnalle. Vasta kun arvo pysyy samana 10 vuotta voidaan sen perusteella ennustaa tulevaa.

Mikä on minun tulevaisuudenennusteeni?

Diabeteshoitoni on nyt välineiden osalta hyvässä pisteessä. Saan tarvittavat tarvikkeet, Helsingin kaupunki mahdollistaa minulle jatkuvan sensoroinnin, minulla on pumppu, jonka ennakoivaan pysäytykseen luotan. Hoitotiimini on puolen vuoden kokemuksella osaava ja pystyn myös aktiivisesti tarkastelemaan ja muuttamaan insuliiniannoksiani tarvittaessa.

Minulla on nyt kaikki ulkoiset edellytykset sille, että pystyn pitämään HbA1c-arvoni samassa, ”hyvässä” kohtaa seuraavat 10 vuotta. Nyt vain sisäiset prosessit kuntoon ja tsemppi päälle seuraavaksi vuosikymmeneksi! Kuulostaa niin kovin lohdulliselta.

Markun luento:

Diabetes ja liikunta – miten tähän suhtautuu PT?

Sain taas työpaikaltani käteeni nipun liikunta-/kulttuuriseteleitä. Olen hamstrannut niitä valitettavan paljon. Käyttökohteita on ollut, mutten vain ole saanut lähdettyä ja liikuttua. Tai kevättalvella olin kyllä rinteessä niin kuin suunnittelinkin, mutta tein sitten Lapin hiihtokeskukselle muutaman lautaopevuoron jolla lunastin työsuhde-etuna veloituksettomat hissiliput. Ei siis tullut siinäkään käyttöä seteleille.

Nyt kun pistin nipullisen seteleitä Flow-festivaalien lippuihin, pläräsin jäljelle jääneet läpi. Kyllä tälle summalle täytyy jotain käyttöä keksiä, tuumin. Hei, Personal Trainer -palvelut! Nyt jos koskaan olisi varaa pistää itsensä kuntoon ilman kuntokeskusketjujen aiheuttamien ikävien liukuhihnaPT-palvelukokemusten toisintoa.

Lähdinpä sitten siltä seisomalta varailemaan itselleni tutustumisaikaa Helsinkiläiseen PT-studioon. Yhteydenottolomakkeen sairaudet-kohdassa kerroin olevani diabeetikko, vaikka en ihan tiedä millä tavalla se vaikuttaisi kuntosaliharjoitteluun (vaikka mm. American Council of Exercise – ACE antaa erikseen suosituksia ykköstyyppien liikunnasta). Mielenkiinnolla lähdin ottamaan selvää siitä, mitä tapaamisen varannut PT olisi asiasta mieltä.

Pyörittelin mielessäni erinäköisiä aiheita, josta joutuisimme vääntämään:

  • Liikunta on vaarallista diabeetikolle.
  • Lajit, joita en voi diabeteksen vuoksi harrastaa.
  • Kuntosalilaitteet, joiden käytön amerikkalainen valmistaja kieltää diabeetikoilta (vrt. Särkänniemen uusi Hype).
  • Diabeetikkona jalkani ovat amputoidut tai ne amputoidaan ihan juuri, kannattaa siis treenata vain yläkroppaa.
  • Ravintosuositukset, joita tietysti autoimmuunisairaana noudatan kirjaimellisesti.
  • Ravintosuositukset, joita en tietysti autoimmuunisairaana voi noudattaa.
  • Liikunnan suunnittelu etukäteen, eihän se voi onnistua kun ei koskaan tiedä missä sokerit ovat suunniteltuna liikunta-aikana.
  • Miten diabeetikko voi ylipäätään elää aktiivista elämää, mitäänhän ei voi koskaan suunnitella etukäteen!
  • Kaikkihan pitää suunnitella etukäteen ja elää sitten lääkärin luoman minuuttiaikataulun mukaisesti.

Kävelin eilen studiolle.

Diabetes mainittiin koko tapaamisen aikana kerran, minun aloitteestani. Sen jälkeen keskustelimme asiaa.

Jäätynyt olkapää – miten suhtautua mahdolliseen diabeteksen tuomaan lisäpalan lisäpalaan

Kerron yleensä aika positiiviseen sävyyn diabeteksesta. Niistä iloista, mitä se on tuonut elämääni, miten se on saanut minut innostumaan järjestötyöstä sekä antanut minulle uusia mahtavia ystäviä ja uuden uran. Harvemmin haukun sitä tai säälittelen itseäni. En koe elämäni olevan rankkaa diabeteksen kanssa enkä ahdistu sen mukanaan tuomista elämäni palapelin lisäpaloista.

Diabetes ei todellisuudessa kuitenkaan aina ole helppo kaveri. Päivittäisiin verensokerimittauksiin, 2-3 päivän välein vahdettaviin kanyyleihin, vuosikokeisiin ja lääkärikäynteihin kyllä tottuu, samaten hiilihydraattilaskentaan ja oman elämänsä tarkkailuun. Mutta sitten on ne lisäpalojen lisäpalat, ylimääräiset osat, jotka kismittävät tätä diabeetikkoa.

puzzle-700382_960_720

Lisäsairaudet ovat suhteellisen tuttu käsite diabeetikolle. Kaikki me tiedämme huonon hoitotasapainon mukanaan tuomat riskit sokeutumiseen, jalkojen amputaatioon ja munuaisten pettämisen johtamaan dialyysiin. Mutta sitten on sellaisia vaivoja, jotka iskevät vaikka hoitotasapaino olisi hyvä.

Puhun jäätyneestä olkapäästä.

FrozenShoulder_SM

Jäätynyt olkapää, adhesiivinen kapsuliitti, on tila, jossa olkanivelen nivelkapseli paksuuntuu ja kiristyy. Nivelen liikelaajuus pienenee ja liikkeet ovat kivuliaita. Sairaudessa on kolme vaihetta: kipuvaihe – jäykkyysvaihe – paranemisvaihe. Vaiva on pitkäikäinen ja kipuvaiheen alusta paranemisvaiheen loppuun kestää yleensä noin 1-2 vuotta. Tila liittyy usein traumaan, mutta syy ei läheskään aina ole selvästi osoitettavissa. Diabeetikoilla vaiva on viisi (VIISI!) kertaa muita yleisempi. (http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00698)

Minulla on ollut jo pidempään oireita olkapäässä. Sellaisia pienia kiputiloja, tiedättehän, sellaisia, joista ei todellakaan vaivaudu menemään lääkärin pakeille. Olen heittänyt vitsinä, että jäätynyttä olkapäätä tässä odotellessa, saa nähdä koska käsi lakkaa toimimasta. No, sunnuntainahan käsi sitten lakkasi toimimasta. Valvoin lähes koko yön säryn vuoksi, en saanut käsivartta kivulta nostettua 90° kulmaa ylemmäs, aamulla oli vaikea pukeutua. Pakko siis lähteä lääkäriin.

frozen-shoulder-pain

Vaikka jäätyneelle olkapäälle ei kipuvaiheessa voi tehdä oikeastaan muuta kuin tarjota tulehduskipulääkettä, halusin varmistaa vaivan laadun. Ettei kyseessä olisi esimerkiksi jonkin sortin repeämä juhannuksen DIY-maalausprojektin vuoksi.

590_kipea_olkapaa

Diagnoosi EI ollut jäätynyt olkapää, vaan pelkästään kiertäjäkalvosimen jännetulehdus puoli päivää kestäneestä hiomisesta ja maalaamisesta johtuen. Helpotuksen huokauksen jälkeen aloin kuitenkin pohtia. Hoidan itseäni ja diabetestani hyvin, olen saanut parannettua hoitotasapainoani vuodessa huimasti (pitkäaikaissokerin on laskenut lähes 2 %-yksikköä ja olen nyt lähes terveiden luvuissa) ja aion myös jatkaa samaan malliin. Yritän estää tulevaisuuden lisäsairaudet, mutta kaikkeen en minäkään pysty.

Ehkä silti on hyvä varautua, edes ajatuksen tasolla. Olisiko jäätynyt olkapää sitten ollut niin kamala asia? Elämässä osuu varmasti paljon ikävämpiäkin juttuja kohdalle kuin olkapään pari vuotta kestävät ongelmat. Adhesiivisen kapsuliitinkin kanssa pärjää ja vaikka toivon, että sellainen ei ikinä iske tähän nyt tulehtuneeseen olkaani, suhtaudun asiaan jos en nyt positiivisesti niin ainakin neutraalisti. Tulkoon, jos on tullakseen. Nih.

Hyvästit ja kiitokset NDY:lle

Tammikuussa 2013 kirjoitin Nuorten Diabetesyhdistyksen ensimmäisen blogipostauksen. Allekirjoitan edelleen kaiken linkistä löytyvän, mutta lisään omaan ansioluettelooni vielä kaksi NDY-vuotta lisää. Yhteensä vietin Nuorten Diabetesyhdistyksen parissa kahdeksan vuotta (2008-2015), melkein koko tähänastisen aikuisikäni.

Keväällä 2016 Diabetesliiton hallituksen kokouksessa istuessani mietin NDY:n matkaa tuolta alkuvuodesta 2008 siihen päivään. Pikkuruisesta testiympäristöyhdistyksestä (ensimmäinen valtakunnallinen, ensimmäinen tiettyyn ikäryhmään sidottu, ensimmäinen somea käyttävä…) kasvoi näiden kahdeksan vuoden aikana varteenotettava, vahva, ympäri Suomen yltävä yhdistys. Sen toistaiseksi pitkäaikaisin puheenjohtaja (kröhöm) valittiin vuonna 2010 Diabetesliiton nuorimmaksi liittovaltuutetuksi ikinä ja toukokuussa 2015 Diabetesliiton hallituksen puheenjohtajistoon.

Aluksi – silloin nuorena tytönhupakkona vuonna 2008 – koin, että yhdistys nähtiin leikkikehänä, nuorten ”projektina”, jonain, jota ei tarvinnut ottaa ihan tosissaan. Toivon, ettei näin ollut suurimmassa osassa tapauksista ja tiedän, että kaikki eivät tietenkään ajatelleet näin. Valitettavaa on, että yleensä ne harvatkin negatiiviset kokemukset hyökyvät yli useampien positiivisten.

Heikompi (tai fiksumpi?) olisi ehkä luovuttanut. Sanonut muutaman valtuustovuoden jälkeen kiitti, mulle riitti. En osaa tyhjentävästi selittää miksi jäin. Nuorten diabeetikoiden edun ajaminen on toki aina ollut prioriteettini järjestötoiminnassa, mutta pakkohan taustalla on ollut jotain muutakin. Sisäinen palo sekä diabetesasiaa että omaa tulevaisuuttani kohtaan, luulen ma.

Tämä sisäinen palo on ajanut minut yhä ylemmäs, yhä korkeammalle, yhä pidemmälle ja viime toukokuussa sain tähänastisen elämäni suurimman ammatillisen palkinnon, työpaikan, jossa voin yhdistää diabeteksen, markkinoinnin ja digitaalisen median, kaikki mielenkiintoni kohteet.

Viime tammikuussa, kun alunperin aloitin tämän postauksen kirjoituksen (nyt vuoden lopussa en enää erota milloin olen kirjoittanut minkäkin osan), olin hiukan hukassa. Yhdistys, joka täytti suuren osan elämästäni oli yhtäkkiä kadonnut ja mielessäni pyörivät epämääräisenä mössönä kysymykset siitä mitä tekisin nyt, mihin kohdistaisin driveni, mikä sytyttäisi roihun riehumaan seuraavaksi? Nyt, vuosi puheenjohtajan nuijan luovutuksesta ja työelämäni täydellisesti muuttaneena olen vihdoin valmis tekemään lopullisen pesäeron ja päästämään irti. Hyväksymään sen, että lapseni on lähtenyt pesästä ja kokeilee nyt omia siipiään.

Jään odottamaan yhdistyksen seuraavia seikkailuja toiveenani, että jonain kauniina päivänä riveistänne nousee rinnalleni Liiton hallitukseen seuraava nuori, jonka rinnassa roihuaa jos ei täysin samanlainen niin jopa suurempi polte huipulle.

Kiitos NDY näistä vuosista, joiden aikana sain kasvaa ja löytää suunnan sydämeni palolle. Kiitos kaikille NDY-ystäville, kiitos jäsenille. Koen, että kanssanne ja avullanne sain kasvaa siksi aikuiseksi joka olen ja haluan olla tänä päivänä.

Vaikka sanon tässä ihan julkiset hyvästit Nuorten Diabetesyhdistykselle, en kuitenkaan katoa, olen täällä ruudun takana ja seuraan nyt jo seuraavien aktiivien vetämän yhdistyksen matkaa. Yhteisille muistoille hymyillen, lämpimästi teitä kaikkia ajatellen, aina vain entistä vahvempaa ja suurempaa NDY:tä kannustan.

❤️

Maailman diabetespäivä, WDD, mitä se meinaa suomalaiselle tai somesuomalaisille? Vol 2.

Kolme vuotta sitten kirjoitin yhteneväisellä otsikolla postauksen siitä, miten Maailman diabetespäivä ei juuri näy somessa, Suomessa eikä varsinkaan somesuomessa. Nyt, vuonna 2016, näen jo enemmän liikehdintää 14.11. hujakoilla.

14.11.2012 osallistuin ensimmäisen kerran tempaukseen, jossa floodattiin Facebookin seinä täyteen diabetespäivityksiä. Tähän vuoteen mennessä olin päivittänyt Facebookiani diabetesstatuksilla 14.11. yhteensä 65 kertaa. Nuorten Diabetesyhdistys on tehnyt tapahtumasta vuosittaisen perinteen ja tänä vuonna mukana oli taas mukava määrä diabeetikoita levittämässä sinistä sanaa.

Myös Suomen Diabetesliiton nuorisotoimikunta ja Inspis-lehti ovat tuoneet oman tapahtumansa someen. #Siniranne -kampanja järjestettiin taas tänäkin vuonna, tarkoituksena haastaa ihmisiä julkaisemaan somessa 14.11. kuva sinisestä ranteesta ja levittää näin diabetessanomaa. Oma panostukseni Instagramissa näytti tältä:

Mitä muuta sitten tein Maailman diabetespäivänä kuin latasin kasan sinisiä kumirenksuja ranteeseen? Tässä diabetesaatokseni 14.11.2016 (Päivitykset ovat olleet julkisia joten niistä tykkääminen tai kommentointi on myös julkista. Jos toivot nimesi kuitenkin poistettavaksi kuvista, laitathan viestiä):







Terveet näkevät tämän päivän kerran vuodessa. Minä herään omaan henkilökohtaiseen diabetespäivääni joka aamu.

Tähän loppuun haluaisin toistaa julistukseni vuodelta 2014: Eduskuntatalo siniseksi 14.11.2017!

Huonosta lääkärikäynnistä parempaan omahoitoon

Muutama vuosi sitten kirjoitin lääkärihistoriastani ja kehuin silloista diabeteslääkäriäni. Erityisesti mieltäni ilahdutti hänen tapansa nähdä diabetekseni hoito ”meidän juttuna”. Tuo marraskuussa 2011 kirjoitettu juttu päättyy painavaan sanaan: ”En haluaisi koskaan enää vaihtaa lääkäriä.” Toisin kävi, muttei todellakaan omasta tahdostani.

Lääkärini lähti vuorotteluvapaalle ja kesäkuussa kävin ensimmäistä kertaa uudella lääkärillä. Avoimin mielin! Mutta avoimesta mielestä huolimatta… Tämäkin lääkäri kyllä kuuli minua, mutta en ole vieläkään, viisi kuukautta tapaamisesta, ihan varma kuunteliko hän.

  • Ongelmakseni totesin annosoppaan asetukset joita en uskalla rukata ilman apua. Tuntui, että yhtä kohtaa muuttamalla alkaisi koko korttitalo kaatua. Hän totesi annosoppaan olevan kunnossa.
  • Pyysin (mielestäni perustellusti) lisää sensoreita. Hän ei sanonut mitään. Siis ei niin, että hän olisi kieltäytynyt tai sanonut, ettei tunne minua ja diabetestani vielä kunnolla, hän vain oli täysin hiljaa.
  • Kerroin, että olen harkinnut etsiväni työterveyden puolelta diabetologin ja käyväni kuuntelemassa myös yksityisen puolen mielipiteitä ja rakentavani tällä tavalla itselleni parhaan mahdollisen hoitosuunnitelman. Mainitsin myös, että kysessä ei ole epäluottamuslause häntä kohtaan, enhän edes tunne häntä vielä kun ensi kertaa vasta tapasimme. Hän loukkaantui silminnähden.
  • Keskustelimme HbA1c:ni olevan liian korkea (ei, 8,5% ei ole hyvä tulos). Hän ehdotti tavoitteeksi sen, että arvo alkaisi numerolla seitsemän. Mielestäni tämä oli liian helppo tavoite, onhan pitkäaikaissokerini vasta vuosi sitten alkanut seiskalla. Ehdotin kuutosta. Hän naurahti ja totesi, että kaikkihan eivät sellaiseen tulokseen ikinä pääse.
  • Hän totesi, että minulla on liikaa basaalia bolukseen nähden. Ratkaisuksi esitettiin lisää basaalia iltapäivälle ja soittoaika syyskuulle. Itseasiassa tämä tyly lopputulos osoittautui lopulta käynnin parhaaksi ohjeeksi ja osasin tsempata itseni olemaan lopulta tosi tyytyväinen siihen, ettei hän kritisoinut 60/40 basaali-bolussuhdettani.

Lähdin sairaalasta maani myyneenä, mitä äsken tapahtui? Uudet asetukset pumpussa antoivat kuitenkin toivoa paremmasta huomisesta. Kunnes se huominen koitti ja huomasin asetusten toimimattomuuden.

Tuon kesäkuisen lääkärikäynnin jälkeen olen testaillut pumppuni asetuksia, olen käyttänyt itseäni pumppusäätöjen koekaniinina (eng. guinea pig, marsu), olen saanut mahtavia neuvoja ja tukea työkavereiltani sekä Medtronicin uusien toimihenkilöiden pumppukoulutuksessa henkilökohtaista asiantuntija-apua.

guinea_pig

basal1 basal2

Sitten saapui eräs maanantai, se luvattu soittoaika. Olin edellisellä viikolla ohjeiden mukaisesti käynyt mittauttamassa HbA1c:ni, olin purkanut pumppuni ja toimittanut diabeteshoitajalle tunnukset, joilla lääkäri pääsisi näkemään sensorointikäyräni. Siis käyrät, jotka olin saanut aikaan niillä vähillä sensoreilla joita minulle annetaan kaupungin toimesta. Sensoreilla, joiden määrä ei riitä jatkuvaan seurantaan, vaan niiden käyttö täytyy aikatauluttaa tarkasti.

Lääkäri sitten soitti. Eipä kuitenkaan se kesäkuinen lääkäri, vaan joku toinen. Joku, jolle oli annettu tehtäväksi soittaa potilaalle, kertoa pitkäaikaisverensokeri ja keskustella sensorikäyristä. Joku, jolle ei kuitenkaan ollut annettu niitä minun käyriäni jotta hän olisi voinut todella ottaa mitään kantaa hoitooni. Siis mitäh?! Yritin siinä sitten sanallisesti purkaa käyriäni, vaikka eihän siitä mitään tullut. Paitsi lopputulema, että HbA1c on  laskenut ja otetaan uusi yritys joulukuussa.
Uusi työpaikka, kannustava ilmapiiri ja itsensä jatkuva monitorointi (ei kiitos kaupungin!). Kaikki nämä yhdessä voittivat lääkärin neuvot ja saivat omahoitoni paremmalle raiteelle.


Eli itseasiassa kiitos, ikävä lääkäri. Kiitos, että aiheutit minulle ikävän olon ja siitä pitkän kaavan kautta omahoitotsempin. Eniten kiitän sinua kuitenkin siitä, ettet enää jatkossa ole lääkärini.

Hoitotasapainoni ei ole täydellinen, mutta kutonen on mielestäni aivan realistinen tavoite.