Mikä on hyvä HbA1c?

Olen kirjoittanut HbA1c-arvostani blogiini muutamaan otteeseen. Tavoitteenani oli vuonna 2013 ollut laskea arvoni lähelle 7% (53 mmol/mol) rajaa. Se ei ollut koskaan ollut sen alle, yleensä luku oli yli 8%. Keväällä 2014 laboratoriotuloste näytti ilouutisia: 7,9% (63)!

Kesällä 2016 oli taas toinen ääni kellossa (8,5%, 69). Syksyllä 2016 arvo oli taas jälleen laskenut. HbA1c-vuoristorata näytti hurjalta. Ylös, alas, ylös, alas. Mutta sitten skarppasin.

Tammikuussa 6,8% (51), maaliskuussa 7,2% (55), toukokuussa 6,9% (52). Lokakuussa 6,7% (50).

Joku voisi todeta, että HbA1c-arvoni on tai alkaa olla aika hyvä. Mutta mitä tuo ”hyvä HbA1c” oikein tarkoittaa?

Lääkärin näkemys HbA1c:stä

LT, sisätautien erikoislääkäri, diabetologi Markku Saraheimo teki Diabetesseura Plasma ry:n kanssa yhteistyössä luentosarjan diabeteksesta. Yksi näistä luennoista kertoi hoitotasapainosta ja HbA1c-arvoista.

Sama HbA1c% ei olekaan Saraheimon mukaan kaikille sama. On nopeasti sokeroituvia ja sitten on hitaasti sokeroituvia, toisistaan biologialtaan poikkeavia ihmisiä. Tällöin tavoiteltava HbA1c:n raja (esim. 7%) voi yhdellä diabeetikolla tarkoittaa 9mmol/l keskiarvoa kun taas toisella se tarkoittaa 7,0mmol/l (ellei jopa alle!) keskiarvoa. Nämä alemman ka:n omaavat ovat nopeasti sokeroituvia, jolloin jokainen sokerihuippu nostaa HbA1c-arvoa ja tällöin myös lisäsairauksien riski kasvaa melkoisesti.

Hyvä hba1c

Oletko sinä nopeasti sokeroituva vai hitaasti sokeroituva?

Saraheimo jatkaa, että tämän vuoksi ei kannata verrata omaa arvoa toisen arvoon ja ajatella, että olenpas huono diabeetikko kun HbA1c-arvoni on paljon paljon korkeampi kuin tuon kaverin arvo. Biologialla on tässä todella suuri merkitys. HbA1c-arvon pysyminen tietyllä tasolla 1, 2, 3 mittausta tai pari vuottakaan ei anna eväitä tulevaisuuden tulkinnalle. Vasta kun arvo pysyy samana 10 vuotta voidaan sen perusteella ennustaa tulevaa.

Mikä on minun tulevaisuudenennusteeni?

Diabeteshoitoni on nyt välineiden osalta hyvässä pisteessä. Saan tarvittavat tarvikkeet, Helsingin kaupunki mahdollistaa minulle jatkuvan sensoroinnin, minulla on pumppu, jonka ennakoivaan pysäytykseen luotan. Hoitotiimini on puolen vuoden kokemuksella osaava ja pystyn myös aktiivisesti tarkastelemaan ja muuttamaan insuliiniannoksiani tarvittaessa.

Minulla on nyt kaikki ulkoiset edellytykset sille, että pystyn pitämään HbA1c-arvoni samassa, ”hyvässä” kohtaa seuraavat 10 vuotta. Nyt vain sisäiset prosessit kuntoon ja tsemppi päälle seuraavaksi vuosikymmeneksi! Kuulostaa niin kovin lohdulliselta.

Markun luento:

Mainokset

Diabetes ja liikunta – miten tähän suhtautuu PT?

Sain taas työpaikaltani käteeni nipun liikunta-/kulttuuriseteleitä. Olen hamstrannut niitä valitettavan paljon. Käyttökohteita on ollut, mutten vain ole saanut lähdettyä ja liikuttua. Tai kevättalvella olin kyllä rinteessä niin kuin suunnittelinkin, mutta tein sitten Lapin hiihtokeskukselle muutaman lautaopevuoron jolla lunastin työsuhde-etuna veloituksettomat hissiliput. Ei siis tullut siinäkään käyttöä seteleille.

Nyt kun pistin nipullisen seteleitä Flow-festivaalien lippuihin, pläräsin jäljelle jääneet läpi. Kyllä tälle summalle täytyy jotain käyttöä keksiä, tuumin. Hei, Personal Trainer -palvelut! Nyt jos koskaan olisi varaa pistää itsensä kuntoon ilman kuntokeskusketjujen aiheuttamien ikävien liukuhihnaPT-palvelukokemusten toisintoa.

Lähdinpä sitten siltä seisomalta varailemaan itselleni tutustumisaikaa Helsinkiläiseen PT-studioon. Yhteydenottolomakkeen sairaudet-kohdassa kerroin olevani diabeetikko, vaikka en ihan tiedä millä tavalla se vaikuttaisi kuntosaliharjoitteluun (vaikka mm. American Council of Exercise – ACE antaa erikseen suosituksia ykköstyyppien liikunnasta). Mielenkiinnolla lähdin ottamaan selvää siitä, mitä tapaamisen varannut PT olisi asiasta mieltä.

Pyörittelin mielessäni erinäköisiä aiheita, josta joutuisimme vääntämään:

  • Liikunta on vaarallista diabeetikolle.
  • Lajit, joita en voi diabeteksen vuoksi harrastaa.
  • Kuntosalilaitteet, joiden käytön amerikkalainen valmistaja kieltää diabeetikoilta (vrt. Särkänniemen uusi Hype).
  • Diabeetikkona jalkani ovat amputoidut tai ne amputoidaan ihan juuri, kannattaa siis treenata vain yläkroppaa.
  • Ravintosuositukset, joita tietysti autoimmuunisairaana noudatan kirjaimellisesti.
  • Ravintosuositukset, joita en tietysti autoimmuunisairaana voi noudattaa.
  • Liikunnan suunnittelu etukäteen, eihän se voi onnistua kun ei koskaan tiedä missä sokerit ovat suunniteltuna liikunta-aikana.
  • Miten diabeetikko voi ylipäätään elää aktiivista elämää, mitäänhän ei voi koskaan suunnitella etukäteen!
  • Kaikkihan pitää suunnitella etukäteen ja elää sitten lääkärin luoman minuuttiaikataulun mukaisesti.

Kävelin eilen studiolle.

Diabetes mainittiin koko tapaamisen aikana kerran, minun aloitteestani. Sen jälkeen keskustelimme asiaa.

Jäätynyt olkapää – miten suhtautua mahdolliseen diabeteksen tuomaan lisäpalan lisäpalaan

Kerron yleensä aika positiiviseen sävyyn diabeteksesta. Niistä iloista, mitä se on tuonut elämääni, miten se on saanut minut innostumaan järjestötyöstä sekä antanut minulle uusia mahtavia ystäviä ja uuden uran. Harvemmin haukun sitä tai säälittelen itseäni. En koe elämäni olevan rankkaa diabeteksen kanssa enkä ahdistu sen mukanaan tuomista elämäni palapelin lisäpaloista.

Diabetes ei todellisuudessa kuitenkaan aina ole helppo kaveri. Päivittäisiin verensokerimittauksiin, 2-3 päivän välein vahdettaviin kanyyleihin, vuosikokeisiin ja lääkärikäynteihin kyllä tottuu, samaten hiilihydraattilaskentaan ja oman elämänsä tarkkailuun. Mutta sitten on ne lisäpalojen lisäpalat, ylimääräiset osat, jotka kismittävät tätä diabeetikkoa.

puzzle-700382_960_720

Lisäsairaudet ovat suhteellisen tuttu käsite diabeetikolle. Kaikki me tiedämme huonon hoitotasapainon mukanaan tuomat riskit sokeutumiseen, jalkojen amputaatioon ja munuaisten pettämisen johtamaan dialyysiin. Mutta sitten on sellaisia vaivoja, jotka iskevät vaikka hoitotasapaino olisi hyvä.

Puhun jäätyneestä olkapäästä.

FrozenShoulder_SM

Jäätynyt olkapää, adhesiivinen kapsuliitti, on tila, jossa olkanivelen nivelkapseli paksuuntuu ja kiristyy. Nivelen liikelaajuus pienenee ja liikkeet ovat kivuliaita. Sairaudessa on kolme vaihetta: kipuvaihe – jäykkyysvaihe – paranemisvaihe. Vaiva on pitkäikäinen ja kipuvaiheen alusta paranemisvaiheen loppuun kestää yleensä noin 1-2 vuotta. Tila liittyy usein traumaan, mutta syy ei läheskään aina ole selvästi osoitettavissa. Diabeetikoilla vaiva on viisi (VIISI!) kertaa muita yleisempi. (http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00698)

Minulla on ollut jo pidempään oireita olkapäässä. Sellaisia pienia kiputiloja, tiedättehän, sellaisia, joista ei todellakaan vaivaudu menemään lääkärin pakeille. Olen heittänyt vitsinä, että jäätynyttä olkapäätä tässä odotellessa, saa nähdä koska käsi lakkaa toimimasta. No, sunnuntainahan käsi sitten lakkasi toimimasta. Valvoin lähes koko yön säryn vuoksi, en saanut käsivartta kivulta nostettua 90° kulmaa ylemmäs, aamulla oli vaikea pukeutua. Pakko siis lähteä lääkäriin.

frozen-shoulder-pain

Vaikka jäätyneelle olkapäälle ei kipuvaiheessa voi tehdä oikeastaan muuta kuin tarjota tulehduskipulääkettä, halusin varmistaa vaivan laadun. Ettei kyseessä olisi esimerkiksi jonkin sortin repeämä juhannuksen DIY-maalausprojektin vuoksi.

590_kipea_olkapaa

Diagnoosi EI ollut jäätynyt olkapää, vaan pelkästään kiertäjäkalvosimen jännetulehdus puoli päivää kestäneestä hiomisesta ja maalaamisesta johtuen. Helpotuksen huokauksen jälkeen aloin kuitenkin pohtia. Hoidan itseäni ja diabetestani hyvin, olen saanut parannettua hoitotasapainoani vuodessa huimasti (pitkäaikaissokerin on laskenut lähes 2 %-yksikköä ja olen nyt lähes terveiden luvuissa) ja aion myös jatkaa samaan malliin. Yritän estää tulevaisuuden lisäsairaudet, mutta kaikkeen en minäkään pysty.

Ehkä silti on hyvä varautua, edes ajatuksen tasolla. Olisiko jäätynyt olkapää sitten ollut niin kamala asia? Elämässä osuu varmasti paljon ikävämpiäkin juttuja kohdalle kuin olkapään pari vuotta kestävät ongelmat. Adhesiivisen kapsuliitinkin kanssa pärjää ja vaikka toivon, että sellainen ei ikinä iske tähän nyt tulehtuneeseen olkaani, suhtaudun asiaan jos en nyt positiivisesti niin ainakin neutraalisti. Tulkoon, jos on tullakseen. Nih.

Hyvästit ja kiitokset NDY:lle

Tammikuussa 2013 kirjoitin Nuorten Diabetesyhdistyksen ensimmäisen blogipostauksen. Allekirjoitan edelleen kaiken linkistä löytyvän, mutta lisään omaan ansioluettelooni vielä kaksi NDY-vuotta lisää. Yhteensä vietin Nuorten Diabetesyhdistyksen parissa kahdeksan vuotta (2008-2015), melkein koko tähänastisen aikuisikäni.

Keväällä 2016 Diabetesliiton hallituksen kokouksessa istuessani mietin NDY:n matkaa tuolta alkuvuodesta 2008 siihen päivään. Pikkuruisesta testiympäristöyhdistyksestä (ensimmäinen valtakunnallinen, ensimmäinen tiettyyn ikäryhmään sidottu, ensimmäinen somea käyttävä…) kasvoi näiden kahdeksan vuoden aikana varteenotettava, vahva, ympäri Suomen yltävä yhdistys. Sen toistaiseksi pitkäaikaisin puheenjohtaja (kröhöm) valittiin vuonna 2010 Diabetesliiton nuorimmaksi liittovaltuutetuksi ikinä ja toukokuussa 2015 Diabetesliiton hallituksen puheenjohtajistoon.

Aluksi – silloin nuorena tytönhupakkona vuonna 2008 – koin, että yhdistys nähtiin leikkikehänä, nuorten ”projektina”, jonain, jota ei tarvinnut ottaa ihan tosissaan. Toivon, ettei näin ollut suurimmassa osassa tapauksista ja tiedän, että kaikki eivät tietenkään ajatelleet näin. Valitettavaa on, että yleensä ne harvatkin negatiiviset kokemukset hyökyvät yli useampien positiivisten.

Heikompi (tai fiksumpi?) olisi ehkä luovuttanut. Sanonut muutaman valtuustovuoden jälkeen kiitti, mulle riitti. En osaa tyhjentävästi selittää miksi jäin. Nuorten diabeetikoiden edun ajaminen on toki aina ollut prioriteettini järjestötoiminnassa, mutta pakkohan taustalla on ollut jotain muutakin. Sisäinen palo sekä diabetesasiaa että omaa tulevaisuuttani kohtaan, luulen ma.

Tämä sisäinen palo on ajanut minut yhä ylemmäs, yhä korkeammalle, yhä pidemmälle ja viime toukokuussa sain tähänastisen elämäni suurimman ammatillisen palkinnon, työpaikan, jossa voin yhdistää diabeteksen, markkinoinnin ja digitaalisen median, kaikki mielenkiintoni kohteet.

Viime tammikuussa, kun alunperin aloitin tämän postauksen kirjoituksen (nyt vuoden lopussa en enää erota milloin olen kirjoittanut minkäkin osan), olin hiukan hukassa. Yhdistys, joka täytti suuren osan elämästäni oli yhtäkkiä kadonnut ja mielessäni pyörivät epämääräisenä mössönä kysymykset siitä mitä tekisin nyt, mihin kohdistaisin driveni, mikä sytyttäisi roihun riehumaan seuraavaksi? Nyt, vuosi puheenjohtajan nuijan luovutuksesta ja työelämäni täydellisesti muuttaneena olen vihdoin valmis tekemään lopullisen pesäeron ja päästämään irti. Hyväksymään sen, että lapseni on lähtenyt pesästä ja kokeilee nyt omia siipiään.

Jään odottamaan yhdistyksen seuraavia seikkailuja toiveenani, että jonain kauniina päivänä riveistänne nousee rinnalleni Liiton hallitukseen seuraava nuori, jonka rinnassa roihuaa jos ei täysin samanlainen niin jopa suurempi polte huipulle.

Kiitos NDY näistä vuosista, joiden aikana sain kasvaa ja löytää suunnan sydämeni palolle. Kiitos kaikille NDY-ystäville, kiitos jäsenille. Koen, että kanssanne ja avullanne sain kasvaa siksi aikuiseksi joka olen ja haluan olla tänä päivänä.

Vaikka sanon tässä ihan julkiset hyvästit Nuorten Diabetesyhdistykselle, en kuitenkaan katoa, olen täällä ruudun takana ja seuraan nyt jo seuraavien aktiivien vetämän yhdistyksen matkaa. Yhteisille muistoille hymyillen, lämpimästi teitä kaikkia ajatellen, aina vain entistä vahvempaa ja suurempaa NDY:tä kannustan.

❤️

Maailman diabetespäivä, WDD, mitä se meinaa suomalaiselle tai somesuomalaisille? Vol 2.

Kolme vuotta sitten kirjoitin yhteneväisellä otsikolla postauksen siitä, miten Maailman diabetespäivä ei juuri näy somessa, Suomessa eikä varsinkaan somesuomessa. Nyt, vuonna 2016, näen jo enemmän liikehdintää 14.11. hujakoilla.

14.11.2012 osallistuin ensimmäisen kerran tempaukseen, jossa floodattiin Facebookin seinä täyteen diabetespäivityksiä. Tähän vuoteen mennessä olin päivittänyt Facebookiani diabetesstatuksilla 14.11. yhteensä 65 kertaa. Nuorten Diabetesyhdistys on tehnyt tapahtumasta vuosittaisen perinteen ja tänä vuonna mukana oli taas mukava määrä diabeetikoita levittämässä sinistä sanaa.

Myös Suomen Diabetesliiton nuorisotoimikunta ja Inspis-lehti ovat tuoneet oman tapahtumansa someen. #Siniranne -kampanja järjestettiin taas tänäkin vuonna, tarkoituksena haastaa ihmisiä julkaisemaan somessa 14.11. kuva sinisestä ranteesta ja levittää näin diabetessanomaa. Oma panostukseni Instagramissa näytti tältä:

Mitä muuta sitten tein Maailman diabetespäivänä kuin latasin kasan sinisiä kumirenksuja ranteeseen? Tässä diabetesaatokseni 14.11.2016 (Päivitykset ovat olleet julkisia joten niistä tykkääminen tai kommentointi on myös julkista. Jos toivot nimesi kuitenkin poistettavaksi kuvista, laitathan viestiä):







Terveet näkevät tämän päivän kerran vuodessa. Minä herään omaan henkilökohtaiseen diabetespäivääni joka aamu.

Tähän loppuun haluaisin toistaa julistukseni vuodelta 2014: Eduskuntatalo siniseksi 14.11.2017!

Huonosta lääkärikäynnistä parempaan omahoitoon

Muutama vuosi sitten kirjoitin lääkärihistoriastani ja kehuin silloista diabeteslääkäriäni. Erityisesti mieltäni ilahdutti hänen tapansa nähdä diabetekseni hoito ”meidän juttuna”. Tuo marraskuussa 2011 kirjoitettu juttu päättyy painavaan sanaan: ”En haluaisi koskaan enää vaihtaa lääkäriä.” Toisin kävi, muttei todellakaan omasta tahdostani.

Lääkärini lähti vuorotteluvapaalle ja kesäkuussa kävin ensimmäistä kertaa uudella lääkärillä. Avoimin mielin! Mutta avoimesta mielestä huolimatta… Tämäkin lääkäri kyllä kuuli minua, mutta en ole vieläkään, viisi kuukautta tapaamisesta, ihan varma kuunteliko hän.

  • Ongelmakseni totesin annosoppaan asetukset joita en uskalla rukata ilman apua. Tuntui, että yhtä kohtaa muuttamalla alkaisi koko korttitalo kaatua. Hän totesi annosoppaan olevan kunnossa.
  • Pyysin (mielestäni perustellusti) lisää sensoreita. Hän ei sanonut mitään. Siis ei niin, että hän olisi kieltäytynyt tai sanonut, ettei tunne minua ja diabetestani vielä kunnolla, hän vain oli täysin hiljaa.
  • Kerroin, että olen harkinnut etsiväni työterveyden puolelta diabetologin ja käyväni kuuntelemassa myös yksityisen puolen mielipiteitä ja rakentavani tällä tavalla itselleni parhaan mahdollisen hoitosuunnitelman. Mainitsin myös, että kysessä ei ole epäluottamuslause häntä kohtaan, enhän edes tunne häntä vielä kun ensi kertaa vasta tapasimme. Hän loukkaantui silminnähden.
  • Keskustelimme HbA1c:ni olevan liian korkea (ei, 8,5% ei ole hyvä tulos). Hän ehdotti tavoitteeksi sen, että arvo alkaisi numerolla seitsemän. Mielestäni tämä oli liian helppo tavoite, onhan pitkäaikaissokerini vasta vuosi sitten alkanut seiskalla. Ehdotin kuutosta. Hän naurahti ja totesi, että kaikkihan eivät sellaiseen tulokseen ikinä pääse.
  • Hän totesi, että minulla on liikaa basaalia bolukseen nähden. Ratkaisuksi esitettiin lisää basaalia iltapäivälle ja soittoaika syyskuulle. Itseasiassa tämä tyly lopputulos osoittautui lopulta käynnin parhaaksi ohjeeksi ja osasin tsempata itseni olemaan lopulta tosi tyytyväinen siihen, ettei hän kritisoinut 60/40 basaali-bolussuhdettani.

Lähdin sairaalasta maani myyneenä, mitä äsken tapahtui? Uudet asetukset pumpussa antoivat kuitenkin toivoa paremmasta huomisesta. Kunnes se huominen koitti ja huomasin asetusten toimimattomuuden.

Tuon kesäkuisen lääkärikäynnin jälkeen olen testaillut pumppuni asetuksia, olen käyttänyt itseäni pumppusäätöjen koekaniinina (eng. guinea pig, marsu), olen saanut mahtavia neuvoja ja tukea työkavereiltani sekä Medtronicin uusien toimihenkilöiden pumppukoulutuksessa henkilökohtaista asiantuntija-apua.

guinea_pig

basal1 basal2

Sitten saapui eräs maanantai, se luvattu soittoaika. Olin edellisellä viikolla ohjeiden mukaisesti käynyt mittauttamassa HbA1c:ni, olin purkanut pumppuni ja toimittanut diabeteshoitajalle tunnukset, joilla lääkäri pääsisi näkemään sensorointikäyräni. Siis käyrät, jotka olin saanut aikaan niillä vähillä sensoreilla joita minulle annetaan kaupungin toimesta. Sensoreilla, joiden määrä ei riitä jatkuvaan seurantaan, vaan niiden käyttö täytyy aikatauluttaa tarkasti.

Lääkäri sitten soitti. Eipä kuitenkaan se kesäkuinen lääkäri, vaan joku toinen. Joku, jolle oli annettu tehtäväksi soittaa potilaalle, kertoa pitkäaikaisverensokeri ja keskustella sensorikäyristä. Joku, jolle ei kuitenkaan ollut annettu niitä minun käyriäni jotta hän olisi voinut todella ottaa mitään kantaa hoitooni. Siis mitäh?! Yritin siinä sitten sanallisesti purkaa käyriäni, vaikka eihän siitä mitään tullut. Paitsi lopputulema, että HbA1c on  laskenut ja otetaan uusi yritys joulukuussa.
Uusi työpaikka, kannustava ilmapiiri ja itsensä jatkuva monitorointi (ei kiitos kaupungin!). Kaikki nämä yhdessä voittivat lääkärin neuvot ja saivat omahoitoni paremmalle raiteelle.


Eli itseasiassa kiitos, ikävä lääkäri. Kiitos, että aiheutit minulle ikävän olon ja siitä pitkän kaavan kautta omahoitotsempin. Eniten kiitän sinua kuitenkin siitä, ettet enää jatkossa ole lääkärini.

Hoitotasapainoni ei ole täydellinen, mutta kutonen on mielestäni aivan realistinen tavoite.

Kun diabetes on onnellinen, tiedättekö, minäkin olen

Olen viime aikoina miettinyt jonkin verran sitä, mitä onnellisuus on. Tämä ajatus juontui mieleeni jonkin Netflixin tarjoaman RomKomin repliikistä, joten sen suurempaa tarinaa ei ole taustalla. Mutta olenpahan nyt kuitenkin miettinyt. Minulla tuntuu olevan asiat onnellisesti, on asunto, työpaikka, perhe, ystäviä, kissa. Ja diabetes.

En nyt tietenkään ole onnellinen diabeteksesta, hulluhan olisin jos niin väittäisin. Mutta olen onnellinen siitä, että diabeteksen vuoksi tarkkailen itseäni jatkuvasti ja pystyn seuraamaan mielialojeni vaikutusta omaan kehooni. Diabeetikkona yksi tapa ajatella onnea tai onnellisuutta on se, miltä minusta tuntuu. Tarkemmin sanottuna, miltä diabeteksestani tuntuu.

Surullinen, masentunut ja väsynyt diabetes tuntuu helposti korkeilta sokereilta tai sokereiden vuoristoradalta. Se tuntuu uuvuttavalta, ikävältä, ärsyttävältä. Se aiheuttaa turhautumista, lisää stressiä, saa aikaan riittämättömyyden tunnetta kun sokerit eivät vain tottele! Se tuntuu varmasti samalta kuin hamsterista juoksupyörässä, sitä juoksee päivästä toiseen samaa rinkulaa voimatta juurikaan vaikuttaa lopputulokseen, pääsemättä koskaan pois.

tber-1tumblr_nlsqkd92jp1toamj8o1_250tber-1tumblr_nlsqkd92jp1toamj8o1_250tber-1

Onnellinen diabetes tuntuu energiseltä. Voimaannuttavalta. Tasaiselta. Se lisää jaksamista, se lisää hymyjä, se saa aikaan naurua ja tuottaa onnen hetkiä. Osaamisen ja pystymisen tunne vahvistuu kun ymmärrän miksi sokerini käyttäytyvät niin kuin käyttäytyvät ja pienistä horjahduksista jaksaa silloin ottaa opikseen.

Viime päivinä diabetekseni on ollut onnellinen. Vaihdoin insuliinini kokeilumielessä Apidrasta NovoRapidiin (olen vuosien saatossa käynyt läpi kaikki mahdolliset ja mahdottomatkin pikavaikutteiset…) ja entisten 10+ arvojen sijaan sensorikäyrässä näkyy paljon useammin seiska – tai jopa kutonen.
images black-left-right-symbol-arrow-cartoon-shapes  5116equals Swedish_roadsign10 calculation-operation-plus-sign_318-59139   black-left-right-symbol-arrow-cartoon-shapesnumber 6

 

Toki välillä käydään korkeilla. Mutta se ei ahdista, se ei masenna, se ei tunnu siltä kun mikään ei tunnu miltään.

Sen kestää ja siitä voi oppia, tänään oli hyvä päivä, huomenna on vieläkin parempi!

Kun sairaudesta tulee ammatti – kun diabetes muuttaa elämää

Tunnen monta diabeetikkoa, jotka työskentelevät sairaanhoitoalalla. Jotkut ovat ajautuneet työhön hoitajana, lääkärinä, laboranttina…ennen diabetesdiagnoosiaan, jotkut sen seurauksena. Itseäni ei tuonkaltainen urasuuntaus ole oikein ikinä kiinnostanut, vaikka voisihan se olla, että neulakammoinen hoitsu olisi aika mielenkiintoinen yhdistelmä.

Sairaanhoidon sijaan olen jo jonkun aikaa, ehkä vuosikausia, haaveillut itselleni mielenkiintoisten asioiden – viestinnän ja diabeteksen – yhdistämisestä palkkatyön muodossa. NDY-aikana sain ladata viestinnällisen osaamiseni diabetesyhdistyksen pyörittämiseen. Kun urani tuossa yhdistyksessä vuodenvaihteessa loppui, olin hetken hakoteillä – mitä seuraavaksi?


Ratkaisu tuli avoimen työpaikkailmoituksen muodossa. Olin jo jonkin aikaa, lähinnä harrastuksena, seurannut diabetesalan eri toimijoiden avoimia työpaikkoja. Novo Nordisk, Abbott, Lilly, Medtronic… Avoimia paikkoja oli toki ollut, mutta mikään ei oikein tuntunut sopivan yhteen minun kanssani. Kunnes juuri ennen joulua eteeni hypähti mahdollisuus.

Medtronic Finland Oy, Product Manager, Diabetes, Finland and Baltics.

Vau. Huh. Mitä jos…? Ja sitten, lopulta: ”olemme päättäneet valita sinut”.

Medtronic_me

Projektilla on aina alku ja loppu. Tämä teen-diabeteksesta-ammattini -projekti, joka alkoi mahdollisesti jo pääsiäisenä 1989, on nyt saatettu loppuun. Olen yhdistänyt viestinnän, digitaalisen markkinoinnin sekä diabetekseni. Jos joku joskus surkuttelee, että tämä on sairaus, josta ei seuraa mitään hyvää, voin nyt sanoa kirkkain silmin, levollisin mielin ja käsi sydämellä, diabetes muutti elämäni.

Todellisuudessa useasti ja kaikki muutokset kuljettivat osaltaan kohti tätä tuoreinta.

Diagnoosipäivänä 21.4.1989,  ircciin #diabetes -kanavalle kirjautuessani helmikuussa 2005, NDY:n perustamiskokouksessa 19.2.2008, asettuessani Diabetesliiton varapuheenjohtajaehdokkaaksi keväällä 2015 ja toukokuussa tullessani valituksi tuohon luottamustoimeen, Diabetesliiton 60-vuotisjuhlavuoden toimijasymposiumissa 23.9.2015 pitäessäni elämäni ensimmäistä julkista puhetta sekä nyt viimeisimpänä aloittaessani uudessa työssäni 1.5.2016.

Kuule, diabetes, kiitos. Kiitos, että kuljet mukanani ja muutat elämääni. Jatkossakin.

Onko diabeteksella sanavaltaa harrastuksiini?

Olen laskenut lumilaudalla jotakuinkin 17 vuotta. Laskupäiviä ei ole tullut merkittävästi, vain noin 10 per kausi. En siis ole pro, mutta pääsen kyllä jokaisen rinteen alas ihan kivasti ja vielä kääntyillenkin. Muutaman vuoden mieltäni on kutkutellut oman taidon parantaminen, laskupäivien lisääminen sekä pedagogisten opintojeni yhdistäminen tähän harrastukseeni, kun se kerran on mahdollista hiihtokoulun muodossa.

yllas4

Kävinkin siis helmikuun puolivälissä Suomen Hiihdonopettajat ry:n järjestämän lumilautaohjaajakurssin. Ohjauskokemusta minulla on takanani jo toistakymmentä vuotta, mutta ohjaustaitojen ja lumilautailun yhdistämiseen kurssi oli oikein loistava kapistus. Kurssin läpäisseenä saan toimia lumilautaopettajana hiihtokeskuksissa.

Olin jo hyvissä ajoin vahvistanut itselleni täksi kaudeksi työpaikan Serena Hiihtokoulusta, joka toimii Serena Ski -hiihtokeskuksessa Espoossa. Pääsiäislomani vietin freelancerina Ylläs Ski Hiihtokoulussa. Hiukan yllättäen lähdin riviin myös Rukan Hiihtokouluun vanhan ja uuden työpaikan väliin jääneiksi viikoiksi. Tekemistä siis riitti koko kaudeksi ja laskupäivien määrä kasvoi eksponentiaalisesti. Miten tämä talviharrastukseni ja nykyisin myös sivutyöni sitten liittyvät diabetekseen?

Lumilautailu on liikuntaa. Liikunta laskee verensokeria. Tämä selvä, eli rinteessä tarvitaan vähemmän insuliinia ja enemmän välipaloja kuin normaalisti, check. Paitsi, että asia ei olekaan aivan näin yksinkertainen.

Rinne on täynnä yllätyksiä, milloin joku haluaa välttämättä laskea äkillisesti eteeni, milloin itse lasken päin lumipaakkuja tai teen todella huonon (tai hyvän!) käännöksen, milloin haluan kokeilla uusia temppuja, milloin päätän voittaa itseni ja laskea pipeä, milloin (vihdoinkin!) onnistun ja ponnistan olliella miniparkin pikkuhyppyristä. Kaikki nämä hiukankin jännittävät tilanteen aiheuttavat adrenaliiniryöpyn ja adrenaliinihan on insuliinin vastavaikuttajahormoni. Tämä tarkoittaa sitä, että adrenaliini saa verensokerini nousemaan taivaisiin. Sekunneissa.

Terveellä, toimivan haiman omaavilla verensokeri ei adrenaliinin vaikutuksesta pomppaa samalla tavalla, sillä keho osaa säädellä insuliinintuotantoaan automaattisesti. Minun automaationi roikkuu letkun päässä urheiluliiveissäni kuoritakin, hupparin ja kerrastopaidan alla. Ei kovin käytännöllistä jos jännän paikan tullen huomaa, että insuliinin määrää olisi pitänyt lisätä jo paljon, paljon aiemmin.

Liikunnan takia tarvitsen siis vähemmän insuliinia, mutta adrenaliiniryöppyjen vuoksi tarvitsen enemmän insuliinia. Yritä siinä nyt sitten ennen rinteeseen lähtöä arvailla millainen päivä on tiedossa, laskenko isoa mäkeä, treenaanko omaa taitoa parkissa vai pysynkö asiakkaan kanssa lastenrinteessä harjoitellen kaatumista (jossa toki sielläkin voi tulla jänniä tilanteita).

Sitoakseni tämän selostuksen otsikkooni on minun kerrottava puhelusta, jonka kävin diabeteslääkärini kanssa yrittäessäni tasapainoilla sokereideni kanssa Serenapestin aikana. Olin yleensä viikonloppuisin rinteessä ennen puoltapäivää pitämässä ensimmäistä tuntiani. Aamupäivä meni hyvin kun laskin basaalin (perusinsuliinin) aamupalan jälkeen 30-40%:n, mutta heti, kun lopetin liikkumisen, alkoivat verensokerit nousta kohtisuoraan ylöspäin. Lääkärini neuvoi ottamaan muutaman yksikön tasapainottamaan tuota nousua, tai jos tiedossa oli heti perään toinen tunti, ottamaan pienen välipalan. Olin kuitenkin hukassa, koin, että mikään ei auttanut joka suuntaan sinkoileviin sokereihin. Lääkäri kommentoi melko lakonisesti: ”Niin, varmaan aika hankalaa, yritä pärjätä ja kokeile mikä toimii.”.

3424614950_67076ab2d3_b

Siinäpä se. En anna periksi diabetekselleni, sairauteni ei määrää mitä voin ja mitä en voi harrastaa. Oli kyseessä sitten jooga, akrobatia, kuntosali, tanssi tai lumilautailu, en lopeta.

Harrastan, yritän pärjätä ja kokeilen mikä toimii. Siitäs saat, diabetes, ha!

yllas2

Flunssa, lenssu, vilustuminen… ja se diabetes!

Tässä kolmatta viikkoa nenä tukossa ja ääni maassa ajattelin avata sanaisen arkkuni ihan tavallisen (joskin pitkähkön) flunssan ja diabeteksen yhtälöstä ja niiden vaikutuksesta ärsyyntymiskynnykseeni.

5315473281_c15d14dbcc_o

Tämä tauti ei tietenkään ole minulle uusi juttu, onhan sitä aiemminkin flunssia kärsitty. Uutta sen sijaan on se, että minussa on nykyään kiinni sensoripumppu josta näen verensokereideni heilahtelut. Tai oikeammin, niiden tasaisen nousun ja korkealla pysymisen.

538px-Sneeze_in_white_hankie

Olen pistänyt itseeni annosoppaan mukaisesti insuliinia, sekä korjaus- että ateriabolusta – ei vaikutusta.

Olen vaihtanut kanyylin paikkaa, insuliinipulloa, tarkistanut letkut ja muut mahdolliset tukokset – ei vaikutusta.

Olen käyttänyt tilapäistä basaalin annostelua (TBA) 115 % useamman vuorokauden ajan – ei vaikutusta.

Olen levännyt, olen liikkunut, olen tehnyt sitä ja olen tehnyt tätä ja jättänyt kaiken myös tekemättä – ei vaikutusta.

3208368220_fba319c478_o

Usko siihen, että verensokerini olisi joskus ollut alle 10 mmol/l alkaa pikkuhiljaa horjua. Niistän, aivastan ja yskin ja sokerini vain singahtavat taivaisiin.

13397331035_dd80d2f94d_b

Tiedän, että tämäkin flunssa loppuu jonain kauniina päivänä. Herään lintujen lauluun, auringon säteisiin, kevyesti kulkevaan hengitykseen ja suloisestia soljuvalla äänelläni sanon itselleni: ”Huomenta, olen terve!”

Sitä odotellessa:

12834666_10153993928499324_1242852166_n